Hvað er parkinson?
Parkinson er taugahrörnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á þær taugafrumur í heilanum sem stjórna hreyfingu. Einkenni sjúkdómsins byrja hægt en ágerast smám saman eftir því sem tíminn líður. Sjúkdómurinn er nefndur eftir enska lækninum James Parkinson sem greindi fyrst frá einkennum sjúkdómsins árið 1817.
Enn sem komið er ekki til nein lækning við parkinson en það eru margt hægt að gera til auka lífsgæði. Hreyfing, endurhæfing, félagsleg tengsl og jákvætt hugarfar hjálpar fólki að vera áfram við stjórnvölin í eigin lífi.
Parkinsonsjúkdómurinn er ekki lífsógnandi sjúkdómur en hann hefur áhrif á lífsgæði og fer oftast hægt versnandi. Sum einkenni sjúkdómsins geta gert fólk viðkvæmara við öðrum sjúkdómum en í flestum tilfellum dregur parkinson ekki verulega úr lífslíkum.
Hversu margir eru með parkinson?
Um það bil 10 milljónir manna eru greindir með parkinsonsjúkdómin um allan heim. Á Íslandi er áætlað að um 1.200 einstaklingar séu greindir með parkinson. Fólk á öllum aldri getur greinst með parkinson en sjúkdómurinn greinist hjá um 1% þeirra sem komin eru yfir 60 ára aldur og er því næstalgengasti taugahrörnunarsjúkdómur í þessum aldurshópi, næst á eftir Alzheimersjúkdómnum. Fleiri karlar en konur fá parkinson, um 60% þeirra sem fá parkinson eru karlar og 40% konur.
Einkenni
Einkenni parkinsonsjúkdómsins eru bæði hreyfieinkenni og önnur einkenni sem ekki tengjast hreyfingum, svokölluð ekki-hreyfieinkenni (e. non-motor symptoms).
Hreyfingum okkar er stjórnað af taugafrumum í heilanum sem senda skilaboð sín á milli og til annarra hluta líkamans með taugaboðefnum. Parkinsonsjúkdómurinn leiðir til þess að dópamínmyndandi frumur í heilanum hætta smám saman að mynda taugaboðefnið dópamín, sem er það taugaboðefni sem stjórnar hreyfingu og jafnvægi.
Þó að parkinson hafi aðallega áhrif á taugaboðefnið dópamín hefur hann einnig áhrif á önnur taugaboðefni. Það getur útskýrt af hverju parkinsonsjúklingar upplifa líka einkenni sem ekki tengjast hreyfingu.
Parkinsonsjúkdómurinn er mjög persónubundinn og engir tveir upplifa nákvæmlega sömu einkennin en þau geta líka þróast á mismunandi hátt. Einkennin geta verið breytileg dag frá degi og á mismunandi tímum sólarhringsins. Augljósustu einkenni parkinsonsjúkdómsins eru tengd hreyfingu eins og skjálfti, vöðvastífleiki og hægar hreyfingar. Önnur einkenni sem tengjast ekki hreyfingu geta haft töluverð áhrif á lífgæði. Helstu einkennin sem ekki tengjast hreyfingu eru svefntruflanir, verkir og þreyta og andleg vanlíðan eins og þunglyndi og kvíði.
Fyrstu einkenni
Fyrstu einkenni geta verið minnkað lyktarskyn, stífleiki í vöðvum, „frosin öxl“ og ef til vill skjálfti í handlegg eða fótlegg þegar líkaminn er í hvíld. Í fyrstu koma einkennin aðallega fram í annarri hlið líkamans.
Önnur einkenni geta verið þreyta, depurð og framtaksleysi. Hægðatregða er algeng. Oft taka hlutirnir lengri tíma og skriftin minnkar. Fyrstu einkennin koma hægt fram og stundum tekur maki, fjölskylda eða vinir eftir breytingunum áður en viðkomandi veitir þeim athygli sjálf/ur.
Hreyfieinkenni
Hreyfieinkenni eru t.d. hægar hreyfingar, hvíldarskjálfti, vöðvastífleiki og jafnvægisvandamál.
Önnur hreyfieinkenni eru erfiðleikar við að hefja hreyfingar. Það getur verið erfitt að standa á fætur eða að ganga af stað. Einnig er algengt að fólk depli augum sjaldnar, hreyfi andlitsvöðva minna og að annar eða báðir handleggir sveiflist minna á göngu.
Hreyfieinkennin stafa fyrst og fremst af dópamínskorti sem stafar af minnkaðri framleiðslu dópamíns í heilanum. Hægt er að halda þeim að nokkru leyti í skefjum með lyfjum sem verka sem „staðgenglar“ náttúrulegs dópamíns.
Dæmi um hreyfieinkenni:
- Hægar, stirðar hreyfingar
- Skjálfti
- Vöðvastífleiki
- Jafnvægisleysi
Rannsóknir sýna að þau einkenni sem valda mestum erfiðleikum í daglegu lífi séu þau sem tengjast ekki hreyfingu, þ.e. hugræn einkenni og önnur einkenni sem ekki hafa áhrif á hreyfifærni.
Ekki-hreyfieinkenni
Ekki hreyfieinkenni eru til dæmis minnkað lyktarskyn, þunglyndi, þreyta, svefntruflanir, bráð þvaglát og verkir. Einkenni frá maga og þörmum eru algeng, m.a. hægðatregða.
Hugrænu einkennin geta komið fram í erfiðleikum með minni, málnotkun, einbeitingu, eftirtekt og athygli. Það verður erfiðara að einbeita sér og að ráða við fleiri en eitt viðfangsefni í einu. Maður finnur kannski til þreytu, er illa upplagður og áhugalaus og skortir lífsgleði.
Einkennin sem ekki lúta að hreyfigetu eru yfirleitt „ósýnileg“. Þau geta þó valdið meiri erfiðleikum í daglegu lífi en hreyfieinkennin
Dæmi um ekki-hreyfieinkenni:
- Minnkað lyktarskyn
- Þunglyndi
- Kvíði
- Stuttur svefn
- Verkir
- Hægðatregða
- Bráð þvaglát
- REM svefntruflun
- Raddvandi
- Kyngingarörðugleikar
- Skert minni og einbeiting
- Þreyta
- Vandamál við þvaglát
- Blóðþrýstingstruflanir
Parkinson er mjög einstaklingsbundinn sjúkdómur, einkennin mjög mismunandi frá einum einstaklingi til annars. Margvísleg einkenni tengjast parkinsonssjúkdómnum en það er misjafnt hvaða einkenni fólk upplifir.
Einkenni parkinsonsjúkdómsins koma yfirleitt smám saman í ljós, oftast byrja þau í annarri hlið líkamans, en fara síðar yfir í báðar. Eftir því sem líða tekur á sjúkdóminn koma einkennin betur í ljós en framvinda hans er mjög mismunandi eftir einstaklingum. Hjá mörgum eru einkennin sveiflukennd frá degi til dags og sjúklingurinn á sína góðu og slæmu daga.
Greining
Þegar grunur kviknar um parkinsonsjúkdóm er fyrsti viðkomustaður ávallt hjá heimilislækni. Þeir sem ekki eru skráðir hjá heimilislækni geta haft samband við sína heilsugæslustöð og pantað næsta lausa tíma hjá lækni. Heilsugæslulæknir gerir viðeigandi athuganir og vísar fólki áfram þyki ástæða til þess. Sé þörf á frekari rannsóknum getur eitt af þrennu komið til greina:
- Endurkomutími á heilsugæslustöð
- Tilvísun til sérfræðings á stofu
- Tilvísun á dag- og göngudeild taugalækningadeildar Landspítalans
Stundum er hægt að staðfesta greiningu fljótt en það getur tekið marga mánuði eða jafnvel ár. Það getur verið erfitt að greina parkinsonsjúkdóminn þar sem það eru ekki til nein einföld próf sem gefa skýr svör. Einkennin geta verið breytileg milli einstaklinga og fjöldi annarra sjúkdóma hafa svipuð einkenni sem getur haft áhrif á greiningarferlið.
Margir fresta því að panta tíma hjá lækni vegna ótta við mögulegar niðurstöður en við hvetjum fólk til að leita sem fyrst til læknis ef grunur kviknar um parkinsonsjúkdóm. Með því að grípa til aðgerða fljótlega eftir að einkenni koma fram eru meiri líkur á að hægt sé að stjórna einkennunum, hægja á framvindu sjúkdómsins og auka lífsgæði.
Hvað er kannað?
Læknirinn skoðar heilsufarssögu og leitar að einkennum parkinsonsjúkdóms: hægum hreyfingum, skjálfta, stífleika, jafnvægisleysi, skertu lyktarskyni ásamt öðrum einkennum. Læknirinn gæti beðið þig um að skrifa eða teikna, ganga og tala. Hann getur farið fram á blóðprufur, heilaskönnun eða aðrar slíkar rannsóknir til að útiloka að einkennin stafi af öðrum sjúkdómum.
Við mælum með því að fólk taki einhvern nákominn með sér til læknisins. Það getur reynst gagnlegt að skrifa fyrirfram niður allar spurningar og eins getur verið gott að skrifa niður punkta á meðan á læknisheimsókninni stendur. Verið óhrædd við að ræða opinskátt við lækninn um allt sem kann að valda áhyggjum.
Meðferð
Meðferð er einstaklingbundin og fer eftir einkennum, stigum sjúkdómsins, aldri og virkni. Oftast er um lyfjameðferð að ræða en lyfin bæta upp dópamínskortinn og halda aftur af einkennum eins og skjálfta, þreytu og vöðvastífleika. Lyfin hafa ekki áhrif á framgang sjúkdómsins en hreyfing, fagleg sjúkraþjálfun og endurhæfing getur hægt á framgangi sjúkdómsins.
Lyfjameðferð
Meðferð við parkinsonsjúkdómi felur alla jafna í sér lyfjameðferð. Lyfjameðferðin læknar ekki sjúkdóminn og heldur ekki aftur af framgangi hans en heldur niðri einkennum sem sjúkdómnum fylgja.
Einkennunum eru meðhöndluð með lyfjum sem koma í staðinn fyrir náttúrulegt dópamín í heilanum, MAO-B hemlar, dópamín agonistar og levódópa sem er lyf sem breytist í dópamín í heilanum.
Parkinsonsjúkdómurinn er mjög persónubundinn og fólk fær mismunandi einkenni og þess vegna þarf að stilla lyfjagjöfina fyrir hvern og einn. Það er mjög mikilvægt að taka lyfin inn á hárréttum tíma þar sem nokkrar mínútur til eða frá geta haft mikil áhrif á líðan. Margir nota áminningu í úri eða síma til að minna sig á að taka lyfin inn á réttum tíma.
Til að lyfjameðferðin verki sem best þarftu að láta taugalækninn vita hvaða einkenni eru til staðar, hvaða áhrif lyfin hafa á þig og hvort þú finnur fyrir aukaverkunum.
Með árunum geta áhrif lyfjanna minnkað. Þú gætir fundið fyrir sveiflum þar sem lyfin ná ekki að stjórna einkennunum eins vel og áður. Þá gætu aðrar meðferðir komið til greina, svo sem Duodopa lyfjadæla eða DBS skurðaðgerð en þessar meðferðir henta þó ekki öllum.
DBS skurðaðgerð
DBS (e. deep brain stimulation) er skurðaðgerð þar sem rafskautum er komið fyrir djúpt í kjarna heilans. Rafskautin frá orku frá rafhlöðu sem er sett undir húð á brjóstkassanum og líkist rafhlöðu fyrir hjartagangráð. Rafskautin eru tengd rafhlöðinni sem gefur stöðugan straum. Eftir aðgerðina eru rafskautin stillt og aðlöguð eftir þörfum.
DBS aðgerð eru möguleg meðferð þegar lyfjameðferð skilar ekki tilætluðum árangri en DBS hentar þó ekki öllum. Eins og með lyfjameðferð þá læknar DBS ekki parkinson né stöðvar framgang sjúkdómsins en heldur aftur af einkennunum. Búast má við að lyfjameðferð minnki umtalsvert eftir DBS aðgerð.
Taugalækningadeild Landspítalans hefur umsjón með DBS aðgerðunum en aðgerðirnar sjálfar fara fram erlendis, oft á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi.
Hvenær skal leita aðstoðar?
Ef einkenni parkinson eru til staðar skal leita til læknis. Hægt að hafa samband við heilsugæslu eða í Símaráðgjöf Heilsuveru í s. 513-1700 sem er opin frá 8 til 22 alla daga.
Gott að hafa í huga:
- Taktu með maka eða annan náinn aðstandanda til læknisins
- Skrifaðu niður þau atriði sem valda þér áhyggjum
Heilsugæslulæknir gerir viðeigandi athuganir og vísar fólki áfram þyki ástæða til þess. Sé þörf á frekari rannsóknum getur eitt af þrennu komið til greina:
- Endurkomutími á heilsugæslustöð
- Tilvísun til taugalæknis á stofu
- Tilvísun til dag- og göngudeildar taugalækningadeildar Landspítalans
Allt rannsóknarferlið þar miðar að því ganga úr skugga um hvort um parkinsonsjúkdóm sé að ræða og útiloka aðra sjúkdóma sem gætu valdið einkennunum.
Þegar greiningarferli er hafið eða þegar greining liggur fyrir getur fólk átt rétt á þjónustu frá sínu sveitarfélagi. Mismunandi er eftir sveitarfélögum hvaða þjónusta er í boði. Félagsþjónusta og heilsugæsla veita nánari upplýsingar um þá þjónustu sem býðst á hverjum stað fyrir sig.
Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna veitir ráðgjöf, stuðning og upplýsingar um hvað eina sem tengist parkinsonsjúkdómi. Hjá Takti er einnig boðið upp á sjúkraþjálfun, endurhæfingu, fræðslu og námskeið. Ekki hika við að leita til okkar í síma 552-4440 eða á netfanginu parkinson@parkinson.is.