Algengar spurningar

Á þessari síðu eru algengar spurningar sem varða Parkinsonsjúkdóminn. Við svörum öllum spurningum eftir bestu getu en þar sem sjúkdómurinn á sér margar birtingamyndir mælum við með því að allir leiti sér upplýsinga um sjúkdóminn hjá sérfræðingum.

Hver eru fyrstu einkenni Parkinsonsjúkdómsins?
Einkennin eru mjög misjöfn og persónubundið hvaða einkennum fólk finnur fyrir. En þegar fólk veikist af Parkinson þá byrjar það í langflestum tilfellum með skjálfta öðrum megin í líkamanum, oftast í hendi en skjálftinn getur líka komið fram í fæti. Skjálftinn er hægur og kemur yfirleitt fram í hvíld.

Hefur Parkinsonsjúkdómurinn ákveðna meðgöngulengd?
Það er engin regla á því og misjafnt hvenær fólk gerir sér grein fyrir því að eitthvað er að. Það getur liðið langur tími frá því að fyrstu einkenni koma fram og þangað til að sjúkdómurinn greinist. Einkennin koma oft svo hægt að það geta liðið mörg ár áður en að fólk gerir sér grein fyrir þeim og leitar til læknis.

Getur Parkinsonsjúkdómurinn þróast þannig að hugsun og meðferð og móttaka upplýsinga brenglist?
Parkinsonsjúkdómurinn hægir á líkamsstarfsemi og getur bæði haft áhrif á hreyfigetu og hugsun og fólk getur þurfti lengri tíma til að hugsa. Líkamlegt og andlegt álag getur aukið einkenni sjúkdómsins og því best að reyna að minnka alla streitu.
Vissulega eigum við öll misjafna daga og erum ekki alltaf jafnvel upplögð til að takast á við hluti en við megum ekki kenna Parkinsonsjúkdómnum um allt. Við mælum því eindregið með að ræða þessi einkenni við lækni og fá úr því skorið hvort um er að ræða Parkinsoneinkenni eða hvort annað búi að baki.

Er hægt að mæla hvort dópamínskortur sé fyrir hendi með því að fara í blóðprufu hjá heimilislækni?
Því miður er þetta ekki alveg svo einfalt að blóðsýni geti svarað okkur. Það er erfitt að greina Parkinsonsjúkdóminn á byrjunarstigum og hafa læknar nýtt sér einskonar „sjónmat“ við greininguna. Þeir leita þá eftir skjálfta, hægum hreyfingum eða stirðleika. Finni þeir tvo þætti af þremur eru líkurnar miklar. Þessi greining er oftast studd með því að meta hvaða svörun einstaklingurinn sýnir við inntöku Levadopa-lyfja og er það skoðað út frá áhrifum á einkennin. Ísótóparannsókn er líka notuð til greiningar á sjúkdómnum en oftast getur reyndur læknir greint parkinsonsjúkling með sjónmati og lyfjagjöf. Fáðu þinn heimilislækni til að skýra ferlið fyrir þér og styðja þig við að greina þær upplýsingar sem þú færð við þessa leit að svörum.

Getur mikill fótapirringur fylgt Parkinson?
Fótapirringur er vel þekkt einkenni og fylgikvilli Parkinson.

Er fólk sem þjáist af mígreni í meiri áhættu en aðrir?
Við höfum ekki fundið neitt skrifað um áhættugreiningu út frá mígreni.

Leiðir sjúkdómurinn til dauða eða eru það aðrir samverkandi þættir sem hafa áhrif?
Parkinsonsjúkdómurinn er ekki banvænn en hann gerir fólk verr til þess fallið að standa í stríði við aðra ótengda sjúkdóma sem eflaust hrjá fólk í einhverju mæli, sérstaklega þegar það eldist.

Er Parkinson öldrunarsjúkdómur?
Nei, Parkinson er ekki öldrunarsjúkdómur. Það er samt algengast er að einkenni Parkinsonsjúkdómsins komi fram hjá fólki á aldrinum 50 til 70 ára en sjúkdómurinn getur greinst hjá mun yngra fólki.

Hvar finn ég upplýsingar um Parkinsonlyf?
Þú getur fundið mjög góðar upplýsingar t.d. hjá Lyfjastofnun og svo eru góðar upplýsingar á ensku um öll lyf á heimasíðunni Patients Like Me.

Getið þið mælt með einhverjum rúmum eða dýnum fyrir Parkinsonsjúklinga?
Stirðleiki og lakari samhæfing í hreyfingum eru vandamál sem flestir Parkinsonsjúklingar þurfa að horfast í augu við. Það finna margir fyrir erfiðleikum við að standa upp úr rúmi og lágum stólum. Val á rúmdýnum er mjög vandasamur ferill og er gott að ráðfæra sig við sérfræðinga s.s. sjúkraþjálfara eða iðjuþjálfa. Það er mikilvægt að skoða alla möguleika eins og til dæmis rafmagns- eða sjúkrarúm. Svo eru til ýmsar vörur sem geta hjálpað til eins og snúningslök og stuðningsstangir.

Ég finn að sá kraftur er ég hafði er ekki eins mikill og áður þannig að nú þarf ég að minnka við mig vinnuna og spyr: Get ég fengið einhvern styrk frá samtökunum?Parkinsonsamtökin geta ekki veitt fjárhagslegan stuðning en við ráðleggjum þér að leita til þíns stéttarfélags, því flest hafa þau sjúkrasjóði sem hægt er að sækja í. Jafnframt bendum við þér á að ráðfæra þig við þinn taugalækni varðandi örorkumat áður en þú minnkar við þig starfshlutfall.

Bjóða Parkinsonsamtökin upp á einhverjar æfingar eða leikfimi fyrir Parkinsongreinda?
Parkinsonsamtökin eru ekki með fastar leikfimiæfingar á sínum vegum en bjóða reglulega upp á ákveðin námskeið sem eru auglýst á heimasíðu og Facebook síðu samtakanna.
Margir Parkinsongreindir stunda þjálfun sína hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra en þar geta Parkinsongreindir stundað líkamsrækt undir eftirliti reyndra sjúkraþjálfara. Aðrir nýta sér líkamsræktarstöðvar eða sjúkraþjálfara. Allir eru þó sammála um nauðsyn þjálfunar fyrir Parkinsongreinda og þá sérstaklega teygjuæfingar. Æfingar eiga þó að hæfa tilefninu og bendum við öllum á að ráðfæra sig við sinn lækni.

Hvaða þjónustu bjóða Parkinsonsamtökin?
Við erum boðin og búin til aðstoðar og andlegs stuðnings og hægt er að fá fund með stuttum fyrirvara og fá að ræða við Parkinsongreinda og/eða aðstandendur eftir því sem hentar. Hægt er að panta viðtal með tölvupósti á parkinsonsamtokin@gmail.com eða í síma 552-4440.
Allir nýir félagsmenn fá fræðsluefni frá samtökunum, bókina Heilbrigði býr í huganum og fjóra fræðslubæklinga en í þeim eru góðar upplýsingar og hægt að fá svör við mörgum spurningum.