Skýrsla stjórnar fyrir árið 2009

Skýrsla stjórnar Parkinsonsamtakanna á Íslandi (PSÍ) fyrir árið 2009, lögð fram á aðalfundi samtakanna þann 20. mars 2010 i Hátúni 10, Reykjavík.

Inngangur

Stjórnina skipa:
Snorri Már Snorrason, formaður (2009-2010)
Anna Rósa Bjarnadóttir, varaformaður (2009-2011)
Hrafnhildur B. Sigurðardóttir, gjaldkeri (2008-2010)
Örn Marelsson, ritari (2009-2011)
Bergþóra Vilhelmsdóttir, meðstjórnandi (2009-2011)
Margrét Gunnarsdóttir, meðstjórnandi (2008-2010)
Siglinde Sigurbjarnason, meðstjórnandi (2008-2010)
Hafsteinn Jóhannsson, varamaður (2008-2011)
Skúli Pálsson, varamaður (2008-2010)

Við tókum við búi sem hafði fengið góða aðhlynningu en þurfti að þola áföll vegna algjörs hruns bankakerfis landsins. Félagsstarfið var í blóma og engin ástæða að ætla annað en svo yrði áfram, sem reyndist rétt enda hljóp hver og einn félagsmaður undir bagga þegar til þeirra var leitað.
Stjórnarmenn vissu að hverju þeir gengu frá fyrstu stundu og höfðu það veganesti að rétta af ríflega 2.5milljóna króna halla á rekstri samtakanna samkvæmt framlagðri rekstraráætlun 2009. Stjórnin gekk því samhent og ákveðið til verks þvi verkefni ársins voru augljós, sparnaður, niðurskurður og tekjuaukning. Þegar allt var komið í leitirnar var hallinn nær 3milljónum króna vegna vanáætlunar á eftirstöðvum útgáfu fræðslurita. Þessi aukning var ekki til léttis en þó ekki til að stöðva starfsemina.

Samtökin

Talið er að milli 7-800 einstaklingar séu greindir með Parkinson á Íslandi en einungis 230 Parkinsongreindir eru skráðir í samtökin. Stjórnin telur eðlilegt markmið að félagsmenn verði 700, miðað við sama hlutfall Parkinsongreindra og aðstandenda og er í dag.
PSÍ var samkvæmt síðasta aðalfundi 440 manna félag. Stjórnin setti sér því það markmið að koma félagsmönnum yfir 500 á árinu.
99 nýjir félagsmenn gengu til liðs við PSÍ á árinu. Og fimmhundruð félagsmanna markmiðinu var náð og 39 betur. En veruleikinn kom síðar í
ljós þegar félagaskráin var uppfærð. Í 440félaga tölunni voru stofnanir og fyrirtæki sem greiða ekki félagsgjöld. Þessir auka félagar voru fjarlægðir úr skránni. Félagafjöldi PSÍ telur nú 461 félaga.

Verkefni ársins

Sparnaður sem fólst í því að allt félagsstarf var gert sjálfbært. Félagsmenn greiddu allan kostnað sem hlaust af félagsstarfi. Minnka póstkostnað með fjölgun tölvupóstsendinga í stað bréfasendinga. Nýjum félögum send kveðja í bréfi í stað allra fræðsluritana áður. Félögum bent á að nálgast þessi rit ýmist á fundum félagsins eða panta þau í pósti þar sem móttakandi greiðir póstkostnaðinn.
Niðurskurður sem leiddi fyrst og fremst til minnkaðs umfangs félagsins, lokunar skrifstofu og uppsagnar starfsmanna.
Tekjuaukning var talin möguleg með fjölgun félaga, enda ekki nema 230 parkinsongreindir í félaginu af 440 félagsmönnum. Sala minningarkorta var efld og styrktabeiðnir sendar um víðan völl.

Vinnureglur og markmið

Stjórnin setti sér vinnureglur:

  1. Upplýsingagjöf um starf félagsins aukin með fleiri fréttapésum og virkri uppfærslu heimasíðu samtakanna.
  2. Alla auglýsta viðburði verður staðið við s.s. ferðir, fundir, golfmót eða skemmtun, óháð mætingu.
  3. Setja alla viðburði, fundi og ferðir á viðburðadagatal PSÍ
  4. Senda öllum sem á einhvern hátt styðja félagið þakkarbréf.
  5. Opna umræðuna um Parkinsonsjúkdóminn með fjölmiðlaumfjöllun.
  6. Fjölga félögum og ná 500 félaga markinu á starfsárinu.
  7. Formaður og varaformaður taka að sér daglegan rekstur og utanumhald á starfi félagsins en virkja félagsmenn til að sjá um framkvæmdir.
Fjárhagurinn

Það er eðlilegt að ræða fjárhaginn ítarlega enda var hann upphaf og endir alls árið 2009. Niðurskurður var óumflýjanlegur og áttum við þar í góðu samstarfi við þáverandi starfsmenn PSÍ þær Fríðu Bragadóttur og Hrönn Ágústsdóttur.

Starfsmannamál

Stjórnin sá engan kost annan en að segja upp báðum starfsmönnunum og var gengið í það strax eftir fyrsta stjórnarfund. Luku þeir störfum samkvæmt samningsbundnum uppsagnarfresti. Sparnaðurinn sem hlaust af uppsögnunum varð sýnilegur í ágúst 2009.

Skrifstofa

Stjórnin gerði óvísindalega könnun á vordögum með gestbók til að meta heimsóknartíðnina á skrifstofuna, þar sem niðurstaðan var að ekkert nafn hafði verið ritað í bókina við hefðbundna sumarlokun. Því var ákveðið að breyta opnunartíma og vera þess í stað eingöngu með „Nýliðavakt – opið hús” á miðvikudögum milli 17:00 og 19:00 frá og með ágúst 2009. Sú skemmtilega staðreynd kom fram síðar að samtökin voru með sömu tímasetningu funda á sínum fyrstu árum.
Við mátum einnig símhringingar inn og út frá skrifstofunni, enda auðvelt að skoða í gegnum þjónustusvæði hjá símafyrirtækinu. Símtölin mældust vera 2-5 á viku og var því ákveðið að áframsenda símtölin í GSM síma, sem hefur gefið góða raun. Auk þess sem við breyttum auglýstum símatíma úr mán-fim: 12-15 í mán – fös:11-15.
Bókhaldsvinna samtakanna var boðin út. Reyndist bókhaldþjónustan DEBET bjóða best og að auki gáfu þau góðan afslátt sem styrk til samtakanna.
Varaformaður og gjaldkeri eru tengiliðir við Debet. Samstarfið við Debet hefur gengið mjög vel. Starf gjaldkera PSÍ hefur verið gert virkara, enda nauðsynlegt þar sem starfsmaður sinnti áður flestu sem að því sneri. Gjaldkeri fylgist með innkomnum reikningum fær þá samþykkta af formanni og greiðir þá. Gjaldkeri og varaformaður hafa einir „prókúru“ á reikninga félagsins og sér gjaldkeri um allar greiðslur reikninga, eða varaformaður í fjarveru gjaldkera. Engin reikningur fæst greiddur án áður gefins úttektarleyfis gjaldkera, eða formanns.
Sérstakt netfang var stofnað sem formaður og varaformaður deila saman. Netfangið er posturpsi@gmail.com og er öllum velkomið að senda þangað línu um hvað sem er. Auglýst netfang samtakanna parkinson@parkinson.is er enn í fullu gildi og engin breyting þar fyrirhuguð. Netfang formanns og varaformanns mun erfast á milli stjórna óháð því hverjir sinna formennsku og þannig munu öll samskipti fyrri stjórnar vera nýrri stjórn aðgengileg.

Samstarf PSÍ og PAN

Samstarf PSÍ og Parkinsonfélags Akureyrar og nágrennis(PAN) var tekið til skoðunar á árinu. Stjórnin komst að þeirri niðurstöðu að samstarfið fólst í því að PSÍ innheimti félagsgjöld fyrir PAN, sem síðan voru greidd til PAN samkvæmt félagatölu óháð innheimtuhlutfalli. Formaður og varaformaður fóru til Akureyrar til fundar við stjórn PAN þar sem samþykkt var að PSÍ innheimti félagsgjöld fyrir PAN einungis út árið 2009. Einnig var þar lagt fram uppgjör innheimtra félagsgjalda fyrir PAN síðustu 3ár og reikningur frá PSÍ vegna ofgreiddra félagsgjalda til PAN.
Framtíðarverkefni PSÍ og PAN er að útfæra nánara samstarf.

Styrkir

Samtökin stóðu ekki ein í baráttunni þetta árið því við eigum góða að sem sannaði sig á líðandi ári. Styrkir og stuðningur af ýmsum toga bárust samtökunum. Frá fyrirtækjum, stofnunum, félagasamtökum og einstaklingum.

Fjáröflun

Stjórnin leitaði leiða hvernig hægt væri að afla tekna fyrir utan félagsgjöld og sölu minningakorta. Þá kom sú hugmynd að selja gjafabréf. Gjafabréfin ættu að vera mótvægi við minningarkortin, eitthvað sem hægt væri að selja og gefa í gleði. Niðurstaðan varð afmælisgjafabréf sem eru nú tilbúin og sala hafin á þeim. Viðtökur hafa verið góðar og ánægjulegar.

Félagsstarf

Ekkert var slegið af í félagsstarfinu

Fundur PSÍ á Ísafirði

Áframhald var á kynningarfundum á landsvísu. Farið var til Ísafjarðar og haldinn kynningarfundur fyrir parkinsongreinda og aðstandendur þeirra 14. nóvember sl. sem var vel sóttur. Markmið fundarins var meðal annars að kanna grundvöll fyrir jafningjastuðningsstarfi á Vestfjörðum sem og stofnun tengslanets. Sjúkraþjálfarar á staðnum voru heimsóttir og aðstaða til þjálfunar skoðuð, sem þótti til einstakrar fyrirmyndar. Það var augljós mikill áhugi þjálfara á málefnum parkinsongreindra og á þjónustu við þá.

Aðstandandafundur

Aðstandafundur var haldinn 25. nóvember í ráðstefnusal Kennaraháskólans við Stakkahlíð. Þrír fyrilestrar voru á dagskránni.
Guðrún Rósa Sigurðardóttir,taugalæknir talaði um Parkinsonsjúkdóminn, einkenni, greiningu og meðferð. Þórkatla Aðalsteinsdóttir, sálfræðingur talaði um gæsku eða meðvirkni – hver er munurinn? Og Gunnhildur Heiða Axelsdóttir, framkvæmdastjóri Vinunar kynnti fjölskylduráðgjöf á þeirra vegum.
Það sem gerði þennan fund sérstakan var að honum var sjónvarpað beint til Ísafjarðar og Akureyrar. Aðstandendur á þessum stöðum komu því saman og hlýddu á fyrirlesturinn með aðstandendum á höfuðborgarsvæðinu.
Draumur samtakanna er að geta tengt betur saman landsbyggðina og höfuðborgrsvæðið á fræðslufundum sem og öðrum fundum með tækni fjarfundabúnaðar í framtíðinni.

Jafningjastuðningur

Jafningjastuðningurinn er greinilega komin til að vera. Eftir sumarfrí
tóku félagar sig til og héldu verkefninu áfram og skiptust á að sjá um fundarefni. Fundir voru haldnir hálfsmánaðarlega og ákveðið að þeir yrðu sjálfbærir, með því að greiða smámynt úr vasa í kaffisjóð fyrir sopann og smá meðlæti. Það hefur sannað sig að jafningjastuðningur er mikilvægur punktur í lífi félaga. Og staðreyndin er einnig sú að starf stuðningsfulltrúa er nauðsynlegur til utanumhalds og eftirfylgni í slíkum stuðningi.

Laugardagsfundir

Hefð er komin á fundi PSÍ fyrsta laugardag í mánuði. Fundirnir voru haldnir á 9.hæð að Hátúni 10 Til að ná fram því markmiði að gera fundi sjálfbæra var ákveðin fundar og kaffigjald kr.500 Öll erindi sem hafa verið flutt á laugardagsfundum hafa verið endurgjaldslaus og augljóst að PSÍ á góða að. Fundirnir hafa verið mjög fræðandi og efnistök fjölbreytt. Ákveðið var að flytja nóvemberfundinn á Akranes. Farið var með rútu og ekki stóð á gestrisni þeirra sæmdarhjóna Brands og Guðfinnu sem hýstu nóvemberfundinn okkar og sáu um allan viðgjörning sem var hverjum veitingastað til sóma.

Gönguhópur

Gönguhrólfar hittast vikulega í Laugardalnum hjá Kaffi Flóru og ganga um dalinn eftir því sem þeir treysta sér til. Engin kostnaður er af þessum gönguhóp og þarf því ekkert að greiða fyrir þáttöku. Við bendum einnig á að ekki er skilyrði að vera Parkinsongreindur til að vera gjaldgengur og því kjörið að bjóða aðstandenda, vini eða nágranna með í hópinn. Þarna líkt og í öllu okkar félagsstarfi eru allir velkomnir.

Nýliðavakt – opið hús

Á vormánuðum kom upp spurning hvernig við gætum mætt þörfum yngra fólks og þeirra sem eru Parkinsongreindir og í fullu starfi en höfðu ekki gefið sig fram við samtökin, töldum við að með nýliðavakt – opið hús utan venjulegs vinnutíma væri leið til þess. Ákvörðun var tekin að hafa það á miðvikudögum frá kl 17 – 19
Einnig var haft í huga að þeir sem heimsækja okkur á Nýliðavaktina geti farið beint heim og rætt málin áfram við sína nánustu frekar en fara frá okkur beint á vinnustað. Hefur það nú sýnt sig og sannað að þessi ákvörðun var rétt. Þar sem gestir hafa lýst ánægju sinni með það tækifæri að komast til okkar utan vinnutíma.
Skipulagið er einfalt, félagsmenn skiptast á að taka á móti gestum og hita kaffi. Engin skipulögð dagskrá er aðeins spjall, hlustun og kaffisopi á heimilislegum nótum. Allir eru velkomnir til okkar. Hver og einn kemur og fer eftir þörfum og er tilvalið að kíkja við, þó ekki sé nema í 10 mínútur, ef þið eigið leið um hverfið.

Viðburðir

Margt var gert á árinu okkur til skemmtunar og upplyftingar og er stiklað hér á stærri viðburðunum

Skjálfti

Lokahóf Jafningjastuðningsins var haldið á pallinum heima hjá Hrönn í blíðskaparveðri um miðjan júní.
Boðið var uppá skjálfta sem Jón Jóhanns sá um að hrista og hlaðborð af kræsingum. Mættu fjöldi manns og skemmtu sér við gleði og söng undir gítarspili Jóns Sigurðssonar.

Golfmót

Golfmót var haldið á Bakkagerðisvelli sem var vel sótt og sýndi það sig að keppnisskapið skaðast ekkert við Parkinsonsjúkdóminn. Mikil ánægja var með mótið og strax var skipulagt nýtt mót sem síðan var haldið að Vogum á Vatnsleysuströnd og var einnig vel sótt. Þetta sýndi hve mikill áhugi var innan PSÍ á golfíþróttinni og einnig hvað þessi íþrótt skerpir og styrkir einbeitinguna. Nú hefur verið ákveðið að stofna golfhóp undir styrkri leiðsögn Jón Sigurðssonar félaga okkar og golfkennara með meiru.

Vorferð

Vorferðin var farin í yndislegu veðri undir fararstjórn Tryggva Sigurbjarnarsonar sem einnig ásamt Siglinde hafði veg og vanda að undirbúningi þessarar ferðar. Útveguð var rúta undir hópinn á sérkjörum þ.e.a.s. bílstjóralaust og tók formaðurinn að sér að keyra rútuna. Lagt var af stað frá Hátúni að Hellisheiðarvirkjun. Virkjunin skoðuð með leiðsögn og boðið var uppá kaffisopa í lokin. Þegar leið að hádegi var hópurinn kominn í Þrastarlund í súpu og brauð. Þar voru mættir Selfyssingar til hádegisverðar og spjall. Eftir kynningu á Sogsvirkjun en þar voru Tryggvi og Siglinde húsráðendur til margara ára lá leiðin til Þingvalla. Gengið var um svæðið í hressandi úrhelli. Að endingu áður en haldið var heim á leið voru gerð góð skil á skrínukosti í skjóli rútunnar.

Kertaljósatónleikar

Einn stærsti viðburðurinn á starfsárinu var án efa Kertaljósatónleikar til styrktar PSÍ. Aðdragandi þessa viðburðar átti sér stað á nýliðavakt – opnu húsi þegar umræður um hvaða leiðir væru færar til fjáröflunar til að ráða stuðningsráðgjafa til samtakanna í hlutastarf að nýju. Nýliði félagsins Anna Kristíne kom með þessa frábæru uppástungu og bauð strax fram krafta sína og aðgang að sínu tengslaneti við tónlistamenn og fjölmiðla. Mikill áhugi varð strax á þessari hugmynd og undirbúningsvinna hófst í kjölfarið. Styrktartónleikarnir voru svo haldnir í Fríkirkjunni í Reykjavík 1. október sl. þar sem þjóðþekktir tónlistarmenn komu fram við góðar undirtektir. Tónlistarmennirnir gáfu allir sína vinnu, kirkjuna fengum við endurgjaldslaust og einnig miðaprentun, en það sem þurfti að greiða tók styrktar- og velvildarfólk samtakanna að sér að borga. Ávinningur af tónleikunum var þó ekki eingöngu fjárhagslegur, heldur ekki síður að sú mikla fjölmiðlakynning sem fylgdi gaf okkur tækifæri á að kynna starf samtakanna og eðli sjúkdómsins.

Aðventugleði

Velheppnuð aðventugleði var haldin á Grand Hoteli 5.desember. Þar mættu tæplega 90 gestir. Boðið var upp á þverflautu- og gítarleik, karlakór söng, upplestur var úr nýrri bók og flutt var hugvekja.

Þorragleði

Flautað var til Þorragleði 17.febrúar. Rúmlega 30 manns skemmtu sér konunglega og í tilefni öskudags mættu ýmsir í gervi og reyndust sumir óþekkjanlegir með öllu. Félagar mættu með kræsingar á hlaðborð sem svignaði undan öllu góðgætinu. Flutt voru minni kvenna og karla. Sungið og dansað. Enn og aftur nutu félagar tónlistarflutning velvildar vina PSÍ

Árangur

Þegar árið er skoðað með markmið og fyrirliggjandi verkefni í huga og árangur að árinu liðnu er stjórnin nokkuð sátt.

  • Félögum fjölgaði á árinu.
  • Fundaraðsókn var góð.
  • Fjölmiðlaumfjöllun náðist um Parkinson
  • Heimsóknir út um landið héldu áfram.
  • Allt félagsstarf sjálfbært
  • Virk þáttaka félaga í öllu starfi
  • PSÍ hefur gengið frá ráðningu Hrannar Ásgústsdóttur sem stuðningsráðgjafi og verkefnastjóri í 40% starf frá 1.febrúar s.l.
  • Fjárhagur úr mínus í plús.

Verkefnalistinn er hvergi tæmdur svo nýtt starfsár er spennndi bæði fyrir félaga og nýja stjórn.