Skýrsla stjórnar fyrir árið 2008

Skýrsla stjórnar Parkinsonsamtakanna á Íslandi (PSÍ) fyrir starfsárið 2008-2009, lögð fram á aðalfundi samtakanna þann 14. mars 2009.

1. Stjórn og stjórnarstörf
1.1 Aðalfundur ársins 2008

Á aðalfundi samtakanna hinn 8. mars 2008 voru eftirtalin kosin í stjórn samtakanna:
Formaður: Ásbjörn Einarsson, til eins árs.
Aðalstjórn: Dagný Jónsdóttir til eins árs; Hrafnhildur B. Sigurðardóttir, Margrét Gunnarsdóttir og Tryggvi Sigurbjarnarson til tveggja ára.
(Áfram sátu í stjórn til eins árs: Guðfinna Sveinsdóttir og Siglinde Sigurbjarnarson).
Varamenn: Skúli Pálsson til tveggja ára og Hafsteinn Jóhannesson til eins árs.
Skoðunarmenn ársreikninga: Hjörleifur Ólafsson og Ólína Sveinsdóttir.
Laganefnd: Jón Jóhannsson, Ólína Sveinsdóttir og Sæmundur Hafsteinn Jóhannesson.

Á fyrsta stjórnarfundi skipti aðalstjórn með sér verkum sem hér segir:
Varaformaður: Dagný Jónsdóttir
Gjaldkeri: Hrafnhildur B. Sigurðardóttir
Ritari: Tryggvi Sigurbjarnarson
Meðstjórnendur: Guðfinna Sveinsdóttir, Margrét Gunnarsdóttir og Siglinde Sigurbjarnarson

1.2 Skrifstofan og almenn starfsemi

Félagar í Parkinsonssamtökunum voru 442 talsins um s.l. áramót, þar af 283 sjúklingar, eða um helmingur parkinsonssjúkra á Íslandi.
Skrifstofa samtakanna er til húsa í Þjónustusetri Líknarfélaga á níundu hæð í húsi ÖBÍ við Hátún 10B. Samtökin eru þar í góðu sambýli við nokkur önnur sjúklingafélög.
Starfsmaður er Fríða Bragadóttir í 50% starfi. Fríða hefur fasta viðveru á skrifstofunni mánudaga til fimmtudaga kl. 12-15 og sinnir því til viðbótar þeim verkefnum sem upp kunna að koma hverju sinni.
Jónína Björg Guðmundsdóttir, sem ráðin var í hálft starf til að sinna sérstaklega jafningjastuðningi og útgáfumálum veiktist og varð að hætta störfum. Hún andaðist hinn 13. júní 2008.
Samtökin þakka henni vel unnin störf og votta henni virðingu.
Í stað hennar höfum við ráðið Hrönn Ágústsdóttur, grunnskólakennara og námsráðgjafa, í hálft starf til þess að vinna að jafningjastuðningnum.
Hörður Bergmann, kennari og rithöfundur, hefur unnið mikið og gott starf við útgáfu fræðslubæklinga samtakanna.

1.3 Parkinsonsfélag Akureyrar og nágrennis

Formaður sótti aðalfund Parkinsonsfélags Akureyrar og nágrennis þann 7. júní. Á fundinum var kosin ný stjórn fyrir félagið. Í henni sitja:

Hilda Torfadóttir, formaður, Elín Jónsdóttir, Erna Jóhannsdóttir, Geirþrúður Sigurðardóttir og Rósa Sigurjónsdóttir.
Farin var ferð á vegum jafningjastuðningsins til Akureyrar þann 15. nóvember til þess að efla samstarfið við PAN og kynna jafningjastuðninginn. Alls fóru 6 félagar frá Reykjavík. Fundurinn á Akureyri tókst mjög vel.
PAN starfar nú sem sérstök deild innan PSÍ og hefur sú tilhögun gengið ágætlega. Mjög nauðsynlegt er, að viðhalda þeim tengslum sem best og efla samstarfið sem kostur er.

1.4 Trúnaðarlæknir

Trúnaðarlæknir samtakanna er dr. Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, taugalæknir, eins og verið hefur. Ekki þarf að fjölyrða um mikilvægi þess fyrir samtökin að hafa aðgang að þeirri ráðgjöf og fróðleik, sem hún hefur miðlað samtökunum gegnum tíðina.

2. Fundir og félagsstörf
2.1 Stjórnarfundir

Störf stjórnar hafa verið með hefðbundnum hætti. Á stjórnartímabilinu frá 8. mars 2008 til 14. mars 2009 voru haldnir 13 bókaðir fundir. Venjulegur fundartími var fyrsta og þriðja þriðjudag í mánuði kl. 17:00 – 19:00, en fundahlé var að venju yfir sumarmánuðina og seinni hluta desember.
Milli funda hafa stjórnarmenn hist með ýmsum hætti til mismunandi verka.
Fastir liðir á dagskrá stjórnarinnar á starfsárinu hafa verið jafningjastuðningur og útgáfumál, en þetta hvort tveggja hefur verið uppistaðan í félagsstarfinu á árinu.

2.2 Laugardagsfundir

Hinir hefðbundnu laugardagsfundir hafa sem fyrr verið mikilvægur þáttur í starfsemi samtakanna, en þeir falla nú undir jafningjastuðninginn. Á starfsárinu hafa þær Guðfinna og Siglinde staðið fyrir þeim fyrir hönd stjórnarinnar ásamt Hrönn.
Fundirnir hafa verið haldnir á Grand Hótel. Að venju hafa þeir verið haldnir fyrsta laugardag í hverjum mánuði, nema yfir sumartímann. Samtals voru haldnir 10 laugardagsfundir á árinu. Þátttaka var allt upp í 78 manns.
Sú nýbreytni var tekin upp að hafa yfirleitt fræðslu- eða skemmtiefni á dagskrá á laugardagsfundunum og mæltist það vel fyrir. Þessir héldu erindi:
Laugardaginn 5. apríl: Elísabet Arnardóttir, talmeinafræðingur.
Laugardaginn 3. maí: Elín Sigurðardóttir, íþróttafræðingur og Rope Yoga kennari.
Laugardaginn 6. sept: Ingibjörg Pétursdóttir, iðjuþjálfi, ræddi um húmor sem heilsubót.
Laugardaginn 4. okt: Sigmundur Guðbjarnarson, prófessor, kynnti rannsóknir sínar á íslenskum lækningajurtum.
Laugardaginn 7. feb: Benedikta Jónsdóttir, heilsuráðgjafi hjá Manni Lifandi.
Laugardaginn 7. mars: Tryggvi Sigurbjarnarson var með ferðakynningu.

2.3 Fræðslufundir

Þann 9. september var haldinn fræðslufundur fyrir aðstandendur parkinsonssjúkra á Grand Hótel. Einar Gylfi Jónsson, sálfræðingur, hélt erindi. Alls mættu um 120 aðstandendur á fundinn, sem sýndi hve mikil þörf er á fræðslu fyrir þennan hóp.
Þann 30. október hélt Halldór Kolbeinsson, yfirlæknir, erindi á Selfossi um þunglyndi í Parkinsonveiki. Fundurinn var mjög vel sóttur, mættu um 70 manns. Á eftir kynnti Hrönn starfsemi við jafningjastuðninginn.

2.4 Jólafundur

Hefðbundinn jólafundur var ekki haldinn að þessu sinni vegna þeirrar fjármálakreppu, sem komin er upp.

2.5 Fundir fyrir maka Parkinsonssjúklinga

Að forgöngu Hafsteins hafa makar parkinsonssjúklinga á Selfossi og nágrenni hist reglulega á starfsárinu. Þetta starf hefur tekist vel og getur orðið fyrirmynd að samskonar fundum annars staðar.

2.6. 25 ára afmæli félagsins

Afmælisárið hófst með samsæti að loknum aðalfundi 2008, þar sem Tryggvi flutti erindi um útgáfustarf samtakanna.
Á parkinsonsdaginn þann 11. apríl færðu samtökin Reykjalundi að gjöf göngugreiningartæki og göngubraut að verðmæti um kr. 3.000.000 í tilefni af afmælisárinu.
Þann 11. október var haldin afmælisráðstefna á Grand Hótel. Þar héldu erindi prófessor Patrik Brundin frá Lundi, dr. Marin Grabowski og dr. Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir. Fyrirlestrarnir voru:
Patrik Brundin: Frumuígræðsla gegn parkinsonsveiki.

  • Martin Grabowsky: Horfur með framkvæmd rafskautsaðgerða á Íslandi.
  • Patrik Brundin: Nýjar hugmyndir um orsakir parkinsonsveiki.
  • Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir: Hvar erum við stödd varðandi meðferð á Parkinsonsveiki?

Erindi Partriks Brundin voru þýdd beint á ráðstefnunni.
Eftir ráðstefnuna voru léttar veitingar og sátu þáttakendur þar í góðu yfirlæti fram undir kvöld. Alls sóttu um 150 manns ráðstefnuna og þótti hún takast mjög vel.

3. Samstarf við systurfélög og stofnanir
3.1 Samtaug – Samtök félaga taugasjúklinga

Samtaug, er samstarfsvettvangur sex félaga taugasjúklinga, og beinist starfsemin einkum að samskiptum við Landspítala-háskólasjúkrahús. Vegna breytinga á stjórnun LSH lá starfsemi Samtaugar að mestu niðri á starfsárinu. Fráflæði á B-2, þ.e. að langlegusjúklingar komist af deildinni á aðrar hjúkrunardeildir, hefur haldist í sæmilegu horfi á árinu, en Samtaug hefur sérstaklega beitt sér í því máli.

3.2 Öryrkjabandalag Íslands

Samtökin eiga fulltrúa í aðalstjórn ÖBÍ og tók Fríða við því verkefni á starfsárinu. Framan af var á þeim vettvangi mest fjallað um störf nefnda forsætis- og heilbrigðisráðherra um annars vegar nýtt örorkumat og hins vegar breytingar á skipulagi kostnaðarþátttöku sjúklinga í heilbrigðisþjónustu. Öll sú nefndavinna hefur nú verið sett á bið vegna yfirstandandi fjármálakreppu. Athygli ÖBÍ hefur því í meira mæli beinst að því hvernig hægt sé að tryggja þau kjör og réttindi sem þegar eru fyrir hendi, svo þau verði ekki niðurskurði að bráð umfram það sem bráðnauðsynlegt getur talist.

3.3 Taugadeild Landspítala – Háskólasjúkrahúss

Engar sýnilegar úrbætur hafa orðið í starfsemi taugadeildar LSH fyrir parkinsonssjúka á árinu. Vegna breytinga á skipulagi heilbrigðisþjónustu fóru Ásbjörn, Dagný og Hafsteinn á fund heilbrigðisráðherra og ræddu vandamál tengd sjúkdómnum svo sem lyfjastillingu o.fl. Ráðherra tók vel í málið en ekki tókst að fylgja málinu eftir í umróti haustmánaðanna.

3.4 Reykjalundur

Samstarf við Reykjalund hefur gengið mjög vel á árinu.
Tækjagjöf til Reykjalundar hefur áður verið nefnd, en Styrktar- og sjúkrasjóður verzlunarmanna í Reykjavík fjármagnaði hana að hálfu með PSÍ.
Á Reykjalundi eru haldin námskeið í heilsueflingu fyrir parkinsonssjúklinga fjórar vikur í senn. Til þess að komast á þessi námskeið þarf tilvísun læknis og er reiknað með að hver sjúklingur geti a.m.k. einu sinni komið á slíkt námskeið. Fólk, sem verið hefur á námskeiði, getur fengið þjónustu á göngudeild. Fulltrúar PSÍ heimsækja nú alla námskeiðshópana og kynna samtökin. Hefur það reynst vel og aflað samtökunum margra nýrra virkra félaga. Einnig er haldið eitt dagsnámskeið fyrir nýgreinda á hverju ári.
Á Reykjalundi er unnið að tveim rannsóknarverkefnum í tengslum við parkinsonsveiki, annarsvegar verkefni um lífsgæðalista með spurningum um líf og heilsu sjúklinga og hinsvegar um göngufærni með sjónrænni hjálp í því skyni að bæta göngufærni. Samtökin hafa aðstoðað Reykjalund með húsnæði, akstur o.fl. í framkvæmd þessara verkefna.
Parkinsonsteymið á Reykjalundi vann grunnvinnu að bæklingi, sem nefnist “Parkinsonsveiki – einkenni og úrræði” og kom út á vegum PSÍ sl. haust.

4. Erlent samstarf
4.1. NPR, Parkinsonssamtök á Norðurlöndunum og EPDA, Evrópusamstarf Parkinsonsfélaga.

Ákveðið var að láta þátttöku í erlendu samstarfi liggja milli hluta þetta árið, ekki þótti hafa verið sá ávinningur af því á umliðnum árum, að vert væri að setja tíma og fé í það. Það mál verður svo að líkindum endurskoðað hjá nýrri stjórn.

5. Sérstök verkefni
5.1 Jafningjastuðningur

Jafningjastuðningurinn og verkefni tengd honum hafa verið áhersluverkefni á afmælisárinu. Hefur Hrönn unnið mikið og gott starf við að koma jafningjastuðningnum á mjög gott skrið. Hefur hún m.a. notið aðstoðar Helgu Hróbjartsdóttur, Dr. Sigrúnar Gunnarsdóttur og stjórnarmannanna Guðfinnu, Siglinde, Hrafnhildar, Margrétar og Dagnýjar við þessi verkefni. Auk laugardagsfunda, sem áður hafa verið tíundaðir, voru þessir þættir helstir

  • að hringja í alla félagsmenn, sem náðist í, og eru með parkinson (220 manns). Rætt var við þá um aðstæður þeirra og starfsemi samtakanna kynnt. Eins var leitað leiða til að brjóta upp einangrun einstakra félagsmanna og aðstoð boðin og heimsóknir, þar sem það átti við.
  • að hafa símatíma fyrir fólk sem sækist eftir aðstoð, og síðan að veita þá aðstoð eftir því sem hægt hefur verið, t.d. í sambandi við tryggingamál, stéttarfélagsmál og lífeyrismál.
  • að koma á fót jafningjastuðningshópum, sem hittast reglulega á grundvelli sjálfseflingar. Um 30 félagsmenn tóku þátt í hópastarfinu og er reynslan af því mjög góð. Koma þarf á svipuðu hópastarfi fyrir aðstandendur.
  • að mynda hóp til að heimsækja staði utan Reykjavíkur auk sjúkrastofnana, elliheimila, og annarra meðferðarheimila til þess að veita fræðslu um sjúkdóminn og þarfir parkinsonssjúklinga. Búið er að halda þrjá fundi utan Reykjavíkur til þess að mynda tengslanet á stöðunum, þ.e. á Akureyri, Sauðárkróki og Akranesi. Stefnt er að næstu fundum á Suðurnesjum og Selfossi.
  • að mynda æfingahópa (stafganga, jóga, sund, golf o.fl.) og veita upplýsingar og fyrirgreiðslu um hentuga líkamsrækt og sjúkraþjálfun. Hrönn hefur þegar komið fyrsta gönguhópnum af stað í Laugardal. Einnig er nú boðið upp á námskeið í línudansi. Gert er ráð fyrir, að Hrönn skoði á næstunni fleiri möguleika fyrir fólk að efla líkama og sál, þannig að hægt sé að efla þessa mjög svo mikilvægu starfsemi.

Ítarlegra yfirlit yfir þessa mikilvægu starfsemi fylgir í viðauka með þessari skýrslu.
Eins og sjá má eru verkefnin mörg en grundvöllur jafningastuðningsins er þáttaka og aðstoð félaganna sjálfra. Okkur vantar alla þá aðstoð, sem félagar í Parkinsonssamtökunum geta veitt, við að hrinda þessum metnaðarfullu og mikilvægu verkefnum í framkvæmd.

6. Útgáfumál
6.1 Ritið

Áformað var að gefa út afmælisútgáfu af ritinu að lokinni afmælisráðstefnunni sl. haust. Af því hefur ekki orðið enn, þar sem auglýsingamarkaður hefur lokast að mestu. Nýr samningur við Lyfju vekur vonir um að afmælisritið geti komið út á næstunni.

6.2 Pésinn

Alls voru gefnir út 9 fréttapésar á árinu. Mikilvægi fréttapésanna hefur komið greinilega í ljós við að auglýsa ýmsa viðburði á vegum félagsins og koma skilaboðum áleiðis. Útgáfa Pésans er í höndum starfsmanns á skrifstofu.

6.3 Heimasíðan

Ingibjörg Stefánsdóttir hefur séð um heimasíðuna undanfarin ár ásamt manni sínum Massimo Scagliotti. Verður framlag þeirra seint fullþakkað. Nú er hins vegar búið að setja upp nýja heimasíðu, sem á að standast allar þær kröfur, sem eru gerðar til samskipta á netinu. Fríða og Snorri Már Snorrason hafa haft veg og vanda af því máli.

6.4 Fræðslurit

Hörður Bergmann hefur tekið að sér að stýra útgáfu fræðslurita samtakanna. Þrjú fræðslurit hafa komið út á árinu:

  • Parkinsonsveiki, einkenni og úrlausnir. Þetta rit er gefið út í samvinnu við Reykjalund. Frumgerð þess var unnin á Reykjalundi.
  • Parkinsonsveiki, að vera aðstandandi. Hörður Bergmann skrifaði þetta rit í samráði við stjórn og starfsmenn.
  • Parkinsonsveiki, lyf og mataræði. Þau Ólöf Guðný Geirsdóttir, matvælafræðingur, og Ríkarður Róbertsson, lyfjafræðingur, unnu textann í samvinnu við Hörð.

Áður kom út Að greinast með parkinsonsveiki, í sömu ritröð. Er þar með búið að gefa út þau fræðslurit, sem samtökin voru búin að fá fjárstyrki til og einu betur.

7. Fjármál

Mikið starf hefur einkennt þetta starfsár PSÍ. Segja má, að samtökin hafi lokið öllum þeim verkefnum, sem fjármunum hefur verið safnað fyrir á undanförnum árum, svo sem í jafningjastuðningi og útgáfumálum. Jafnframt hafa samtökin stutt veglega við starfsemi Reykjalundar og fleiri aðila og haldið alþjóðlega afmælisráðstefnu, sem kostaði mikið fé.
Þetta mikla starf leiddi til þess, að rekstargjöld á starfsárinu námu kr. 16.543.426 þrátt fyrir mikla sjálfboðavinnu á flestum sviðum. Rekstartekjur námu kr. 16.994.450, þar með talið framlag úr fræðslusjóði og jafningastuðningssjóði PSÍ.
Fjármál Parkinsonsamtakanna voru þrátt fyrir útgjöldin í mjög góðum farvegi fram á haustið 2008. Hins vegar fór svo að við fall bankanna töpuðust kr. 5.611.905 af sjóðum samtakanna. Má segja, að þar með hafi sjóðir samtakanna þurrkast út og nam eigið fé PSÍ kr. 765.883 um sl. áramót.
Starfsemin það sem af er árinu 2009 hefur einkennst af miklu aðhaldi í fjármálum, en betur má ef duga skal. Því er brýnt, að allir félagsmenn leggist á eitt með að finna nýja tekjustofna fyrir samtökin. Við viljum ekki þurfa að draga úr þeirri starfsemi, sem við höfum komið á fót með mikilli vinnu, frekar en orðið er.
Við þökkum öllum öllum þeim aðilum, sem styrkt hafa Parkinsonssamtökin.

8. Samningur við Lyfju og Heilsuhúsið

Gerður hefur verið samningur við Lyfju og Heilsuhúsið um afslætti fyrir félaga í PSÍ. Einnig munu þessi fyrirtæki styrkja verulega útgáfu Ritsins næstu tvö árin. Þessi samningur mun m.a. gera okkur kleyft að gefa út afmælisrit með fyrirlestrum frá afmælisráðstefnunni.

9. Þakkir

Stjórn Parkinsonssamtakanna þakkar öllum félögum samtakanna, samstarfsaðilum og styrktaraðilum, stórum og smáum, fyrir samstarfið á árinu.