Skýrsla stjórnar fyrir árið 2006

Skýrsla stjórnar Parkinsonsamtakanna á Íslandi (PSÍ) fyrir árið 2006, lögð fram á aðalfundi samtakanna þann 24. mars 2007.

Stjórn og stjórnarstörf

Á aðalfundi samtakanna hinn 2. apríl 2006 voru eftirtalin kosin í stjórn samtakanna:
Formaður: Ásbjörn Einarsson, til eins árs.
Aðalstjórn: Hafsteinn Jóhannesson, Sigrún Hauksdóttir og Tryggvi Sigurbjarnarson, öll til tveggja ára. Einar Gylfi Jónsson og Karl M. Karlsson, sem kosnir höfðu verið til tveggja ára í fyrra báðust undan stjórnarsetu seinna árið og voru þær Guðfinna Sveinsdóttir og Siglinde Sigurbjarnarson kjörnar í þeirra stað til eins árs.
Varamenn: Karl M. Karlsson, til eins árs; Skúli Pálsson, til tveggja ára.
Skoðunarmenn ársreikninga: Hjörleifur Jóhannesson og Ragnar Hólmarsson.
Laganefnd: Ólína Sveinsdóttir, Þorvaldur Þorvaldsson og Jón Jóhannsson.

Á fyrsta stjórnarfundi skipti aðalstjórn með sér verkum sem hér segir: Varaformaður: Hafsteinn
Gjaldkeri: Ólína
Ritari: Tryggvi
Meðstjórnendur: Guðfinna, Siglinde og Sigrún.

Á stjórnartímabilinu frá 2. apríl 2006 til 24. mars 2007 voru haldnir 17 bókaðir fundir. Venjulegur fundartími var fyrsta og þriðja þriðjudag í mánuði kl. 16:30 – 18:30, en fundahlé var að venju yfir sumarmánuðina júlí og ágúst.

Skrifstofan og almenn starfsemi

Skrifstofa samtakanna er í húsnæði þjónustuseturs líknarfélaga á 9. hæð í húsi Öryrkjabandalagsins við Hátún 10B. Þörfin fyrir aukna þjónustu skrifstofunnar hefur vaxið og hafa samtökin lengi haft í huga að ráða starfsmann í hlutastarf til að mæta þessari þörf. Þetta varð svo að ráði, þegar samtökin fengu rausnarlegan styrk úr Minningarsjóði Margrétar Björgólfsdóttur haustið 2006. Fríða Bragadóttir hóf störf hjá PSÍ í byrjun september 2006.

Fríða hefur langa reynslu af hliðstæðum störfum, enda hefur það orðið mikil lyftistöng fyrir alla starfsemi félagsins að fá hana til starfa. Fríða hefur fasta viðveru á skrifstofunni mánudaga til fimmtudaga kl. 12-15 og hefur að auki sinnt þeim verkefnum, sem brýn hafa verið hverju sinni.

Parkinsonsfélag Akureyrar og nágrennis

Ásbjörn og Hafsteinn sóttu aðalfund Parkinsonsfélags Akureyrar og nágrennis þann 4. nóv. 2006. Meðlimir PAN eru rúmlega 40 talsins. Um 25 manns sóttu fundinn.

Á fundinum var ákveðið að samtökin innheimti félagsgjöld þeirra norðanmanna en á móti fái þeir samsvarandi framlag frá PSÍ og aðrir félagar. Ákveðið var einnig, að PAN yrðu sendar fundargerðir stjórnar PSÍ og að norðanmenn fengju áheyrnarfulltrúa á stjórnarfundum, Kristínu Jóhannsdóttur.

Gert er ráð fyrir, að haustblaðið 2007 af ritinu Parkinson verði tileinkað 20 ára afmæli Akureyrardeildarinnar.

Trúnaðarlæknir

Mikilvægur hluti af stjórnkerfi samtakanna er trúnaðarlæknirinn. Þessu hlutverki hefur dr. Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, taugalæknir, gegnt undanfarin ár.

Til hennar leitar stjórnin, þegar eitthvað það kemur uppá, sem varðar sjúkdóminn. Hún hefur verið ráðgjafi okkar varðandi rannsóknarverkefni og hún hefur jafnan yfirfarið þau fræðslurit og greinar, sem við höfum gefið út.

Við vonum, að við megum njóta þessa samstarfs sem lengst.

Fundir og félagsstörf
Stjórnarfundir

Störf stjórnar hafa verið með hefðbundnum hætti og eins og að framan greinir voru haldnir 17 bókaðir stjórnarfundir á tímabilinu. Milli stjórnarfunda hafa stjórnarmenn verið með fjölmarga minni fundi vegna einstakra verkefna.

Laugardagsfundir

Guðmundur Guðmundsson var á sínum tíma forgöngumaður um að stofna til óformlegs félagsskapar innan samtakanna, sem kallaður var Sigurvon. Starfsemin fólst annars vegar í því að parkar hittust fyrsta laugardag í hverjum mánuði á skrifstofu félagsins, sátu saman um stund og ræddu málin. Síðan var gjarnan farið í gönguferð.

Laugardagsfundirnir hafa verið haldnir reglulega á starfsárinu í svipuðu formi og hafa þær Guðfinna og Siglinde staðið fyrir þeim. Haldnir hafa verið 6 fundir á starfsárinu.

Um það hefur verið rætt að koma fastara skipulagi á þessa fundi en verið hefur og hafa a.m.k. suma fundina með fyrirframákveðinni dagskrá. Einnig eru uppi hugmyndir um að koma á fót gönguhóp í stafagöngu að tillögu Árna Árnasonar.

Fræðslufundir

Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, trúnaðarlæknir samtakanna, hélt erindi á fræðslufundi, sem haldinn var þann 13. janúar 2007. Þar ræddi hún um það helsta sem er á döfinni í rannsóknum á sjúkdómnum og vísaði til ráðstefnu, sem haldinn var í Japan fyrir skömmu. Fyrirlestur hennar mun birtast í ritinu Parkinson. Fundinn sóttu um 70 manns og þótti hann takast mjög vel.

Unnið hefur verið að undirbúningi fræðslufundar um munnheilsuvandamál tengd parkinsonssjúkdómnum og er áætlað að hann verði haldinn í apríl 2007.

Sumarferð

Hefðbundin sumarferð var farin laugardaginn 10. júní og var metþátttaka, eða um 50 manns. Í þetta skipti var farið á slóðir Egils sögu.
Á leiðinni var komið við á Akranesi en þar tóku Guðfinna og Brandur á móti okkur ásamt verðandi bæjarstjóra á Akranesi, Gísla S. Einarssyni. Var fyrst ekið um bæinn undir leiðsögn Gísla en síðan farið heim til Guðfinnu og Brands, sem buðu upp á hádegisverð.
Að því loknu var haldið í Landnámssetrið í Borgarnesi þar sem Kjartan Ragnarsson leikari tók á móti hópnum og byrjaði á því að fara með okkur í ökuferð um helstu sögustaði í nágrenni Borgarness. Síðan voru skoðaðar sýningarnar tvær sem settar hafa verið upp í Landnámssetrinu og að lokum var léttur málsverður á veitingastaðnum Skessubrunni í Svínadal.

Samráðs- og stefnumótunarfundur á Akranesi

Undirbúningur að þessum fundi stóð sumarlangt. Leitað var til ráðgjafarstofunnar ALTA, sem þekkt er fyrir að hafa haldið árangursríka stefnumótunarfundi víða um land. Tóku starfsmenn Alta að sér að stjórna fundinum, sem hugsaður var sem samráðsfundur samtakanna og sem grundvöllur að stefnumótun.
Fundurinn var haldinn þann 30. september, 2006. Um 45 manns tóku þátt í umræðunum. Starfsmenn ALTA tóku upp efnisatriðin, sem fram komu á fundinum og settu saman skýrslu um niðurstöðurnar. Skýrslan verður birt í heild í ritinu Parkinson. Í vetrarstarfinu hefur síðan verið höfð hliðsjón af því, sem þarna kom fram.
Mat fundarmanna var að þessi samkoma hefði verið bæði gagnleg og skemmtileg og ekki síst til þess fallin að þjappa hópnum saman og styrkja samstöðuna.

Jólafundur

Hefðbundinn jólafundur var haldinn laugardaginn 2. desember. Á dagskrá var hugvekja Guðrúnar Þórsdótttur, djákna; söngur Brokk-kórsins undir stjórn Gróu Hreinsdóttur og almennur söngur, auk þess að borða jólamatinn.
Sérstakir heiðursgestir á fundinum voru Björgólfur Guðmundsson og eiginkona hans, frú Þóra Hallgrímsson. Þátttaka var mjög góð, milli 60 og 70 manns.

Fundur fyrir maka parkinsonssjúklinga

Fundur var haldinn á Selfossi eingöngu fyrir maka parkinsonssjúkra í Árnessýslu þann 17. mars sl. að frumkvæði Hafsteins. Einar Gylfi Jónsson, sálfræðingur, leiddi umræður. Boðaðir voru 12 makar en 8 mættu á fundinn. Þeir voru sammála um, að þetta væri gott framtak. Makarnir ætla að hittast aftur að mánuði liðnum. Skoða þarf með haustinu, hvort þetta verði reynt víðar.

Samstarf við systurfélög og stofnanir
Samtaug – Samtök félaga taugasjúklinga

Samtaug, sem er samstarfsvettvangur sex félaga taugasjúklinga, hélt fund með starfsfólki á B-2, taugadeild LSH, þann 20. des. 2006. Þar var farið yfir stöðu mála í samskiptum félaganna og B-2 og rætt um ýmislegt, sem betur mætti fara. Hafsteinn er fulltrúi PSÍ í Samtaug.
Á fundinum kom m.a. fram, að fyrir 15 árum var rúmum fyrir taugasjúklinga fækkað úr 40 í 30. Við sameiningu spítalanna fækkaði þeim niður í 22, en í dag eru a.m.k. 9 þeirra upptekin af langlegusjúklingum. Auk þess er ekki hægt að nota nema 17 rúm hverju sinni vegna manneklu á deildinni. Í dag eru því ekki nema 8 rúm til reiðu fyrir taugasjúklinga.
Einnig kom fram á fundinum að MS-félagið ætti íbúð í SEM-húsinu, ætlaða fyrir fólk utan af landi sem þyrfti að sækja læknishjálp. Þessi íbúð stendur oft auð og var öðrum félögum boðið að notfæra sér hana í þessum tilgangi, ef hún væri laus.

Öryrkjabandalag Íslands – ÖBÍ

Samtökin eiga fulltrúa í aðalstjórn ÖBÍ og var Ásbjörn kjörinn til þess á fyrsta fundi nýkjörinnar stjórnar. Verið er að fara í vinnu við nýja stefnumótun ÖBÍ og Brynju, hússjóðs Öryrkjabandalagsins. Einnig hafa komið fram tillögur að nýju örorkumatskerfi, sem mun þarfnast mikillar skoðunar hjá ÖBÍ og aðildarfélögunum.

Taugadeild Landspítala – Háskólasjúkrahúss

Stjórn PSÍ hélt fund með starfsfólki á taugadeild B-2 þann 4. október, 2006. Helstu atriði sem rædd voru:

  • Jafningjastuðningur
  • Bæklingur fyrir nýgreinda (sjá hér á eftir)
  • Bæklingur um lyf og fæðuval (sjá hér á eftir)
  • Lyfjastilling (sjá hér á eftir)
  • Endurhæfing (sjá hér á eftir)
Þemadagur á B-2

Taugadeild B-2 hélt þemadag um parkinsonsveiki þann 28. nóvember, 2006. Mikill áhugi virtist vera fyrir sjúkdómnum, og mætti fjöldi starfsmanna af B-2, Grensásdeild og Reykjalundi. PSÍ sendi nokkra fulltrúa. Ásbjörn sagði frá samtökunum og Ólína og Halldór Bernódusson sögðu frá reynslu sinni af sjúkdómnum. Fram kom, að verið væri að að mynda sérstakt Parkinsonsteymi á B-2, eins og lengi hefur verið baráttumál samtakanna. Var síðan búið að mynda teymið í byrjun árs 2007.

Reykjalundur

Þann 21. sept. 2006 var haldinn fundur með starfsfólki Reykjalundar, sem starfar að heilsueflingarnámskeiðum fyrir parkinsonssjúka. Á fundinum var farið yfir starfsemi PSÍ og Reykjalundar og rætt um ýmsa fleti á samstarfi.

Þann 28. febrúar sl. fóru Hafsteinn, Guðfinna og Ásbjörn á annan fund með starfsfólki Reykjalundar. Þar var ákveðið, að samtökin taki að sér að gefa út bækling með Reykjalundi, sem heitir „Um parkinsonsveiki, einkenni og úrlausnir“. Bæklingurinn mun m.a. nýtast við starf á Reykjalundi í þágu parkinsonssjúkra. PSÍ mun fjármagna útgáfuna og hefur þegar fengist fé til þess. Einnig mun PSÍ koma að fyrirhuguðu rannsóknaverkefni um áhrif heilsueflingar á parkinssonssjúka, sem Reykjalundur er að skipuleggja.

Erlent samstarf
Norrænt samstarf

Aðalfundur Norrænu Parkinsonssamtakanna var haldinn að Hótel Geysi dagana 18-21. maí, 2006. Alls komu 18 erlendir fulltrúar á fundinn. Einnig sátu 4 stjórnarmenn frá PSÍ fundinn auk Bryndísar Tómasdóttur, heiðursfélaga PSÍ. Mestur hluti fundarins fór í umræður um það, hvernig auka megi norræna samstarfið í framtíðinni, en það er lítið líf í því í dag.

Í tengslum við aðalfundinn var haldin íslensk/norræn ráðstefna, þar sem sjúkraþjálfararnir Anna Kristrún Gunnarsdótir og Þórhildur Ólafsdóttir fjölluðu um verkefnið Áfram á hreyfingu og Einar Gylfi Jónsson, sálfræðingur, lýsti undirbúningi verkefnisins Jafningjastuðningur. Var ráðstefnan hin fróðlegasta bæði fyrir þá félaga í PSÍ, sem komu á Geysi, og hina norrænu gesti.

Evrópusamstarf

Ingibjörg Stefánsdóttir hefur verið tilnefnd sem fulltrúi PSÍ á aðalfund Evrópusamtaka Parkinsonssjúklinga, sem haldinn verður á Ítalíu nú í haust.

Sérstök verkefni
Jafningjastuðningur

Jafningjastuðningur felst í því að jafningjar styðji hver annan í baráttunni við sjúkdóminn.

Hér er aðallega um tvenns konar jafningja að ræða. Annars vegar er það nýgreint fólk, sem að vonum veit takmarkað um það sem það á fyrir höndum og hefur oft mikinn styrk af því að ræða við þá, sem áður hafa gengið í gegnum svipaðan vanda. Hins vegar er það fólk, sem hefur af völdum sjúkdómsins einangrast félagslega og þarf á hjálp að halda af þeim sökum.

Fram til þessa hefur verið reynt að sinna þessum málum með því að finna nýgreinda og hafa við þá samband og kynna fyrir þeim þá möguleika, sem þeir hafi til að lifa sem eðlilegustu lífi og koma þeim í samband við samtökin og þar með fleiri sína líka. Hefur þetta fyrst og fremst verið framtak einstaklinga innan samtakanna.

Liður í þessum stuðningi er gerð bæklings fyrir nýgreinda, sem meiningin er að liggi frammi hjá öllum taugalæknum og að allir þeir sem greinast með sjúkdóminn fái hann í hendur. Þar eru þau atriði nefnd sem helst geta orðið vandamál vegna sjúkdómsins og bent á leiðir til að takast á við þau.

Varðandi hinn hópinn var hugmyndin að ráða til starfa félagsráðgjafa, sem gæti aðstoðað þá, sem lenda í einangrun og vandamálum því tengdum og komið þeim í samband við heppilega jafningja til frekari stuðnings. Fyrir tveim árum var búið að ganga frá ráðningu Jónínu Bjargar Guðmundsdóttur, félagsráðgjafa, í hlutastarf í þetta verkefni, en hún gat ekki tekið það að sér þegar til kom vegna veikinda. Nú hefur hún náð heilsu á ný og hefur hún þegar tekið til starfa við undirbúning að verkefninu.

Áður en ráðning Jónínu kom til framkvæmda, var gripið til þess ráðs, að fá þær Benneyju, Helgu Hróbjartsdóttur og Siglinde til að taka þetta mál að sér með því að sjá um sérstakan símatíma. Var ákveðið að gera þetta í tilraunaskyni í sex mánuði. Einnig tóku þær að sér að hafa samband við þá sem hringdu til skrifstofunnar í leit að stuðningi. Fengu þær sér til aðstoðar 10 manna bakhóp félaga í samtökum.

Nokkrir einstaklingar hafa með þessum hætti haft samband og hafa þær aðstoðað þá eftir því, sem hægt hefur verið.

Í framhaldi af þessu tilraunaverkefni er ráðgert að hafa frumkvæði að því að hafa samband við fólk, sem vitað er að á í einhverjum erfiðleikum en kinokar sér við að leita eftir aðstoð. Er þá horft til þess að félagsráðsgjafi sé kominn til starfa og geti veitt sérfræðiaðstoð til viðbótar við stuðning jafningja.

Fræðsla á öldrunarstofnunum

Árið 2005 var leitað til samtakanna um að aðstoða við fræðslu til starfsmanna á Sóltúni um meðferð Parkinsonsjúklinga. Jón Sigurðsson, þáverandi formaður PSÍ, fór til þessa fundar ásamt fagfólki frá LSH, og fræddu þau starfsfólk Sóltúns um sjúkdóminn og meðferð hans.

Mikið hefur verið um það rætt, að nauðsynlegt sé að halda svipaðar kynningar á öldrunarstofnunum og víðar, því mikið virtist skorta á að starfsfólk viti nógu mikið um einkenni og afleiðingar sjúkdómsins. Þetta var rætt á fundi á B-2, taugadeild LSH, og sagðist starfsfólk þar vera reiðubúið til að taka þátt í þessu verkefni. Því má bæta við, að í tengslum við þemadaginn, sem lýst var hér að framan, fór fólk frá B-2 og hélt fræðslufund um parkinsonsveiki á Sjúkrahúsi Akureyrar.

Þetta fræðsluverkefni er á margan hátt skylt jafningjastuðningnum, og því er eðlilegt að takast á við það á þeim grunni.

„Áfram á hreyfingu“ – Bæklingur og DVD-diskur.

Verkefninu Áfram á hreyfingu lauk í júní, 2006. Þær Þórhildur Ólafsdóttir og Anna Kristrún Gunnarsdóttir afhentu þá samtökunum:

  • 400 stk DVD-diska
  • 600 bæklinga
  • „Master“ af diski og bæklingi

Á sama tíma var undirritaður samningur milli PSÍ og höfunda um útgáfurétt að efninu.

Diskur og bæklingur voru send án endurgjalds öllum félögum í PSÍ, sem eru með sjúkdóminn. Fjöldi sjúkraþjálfara hefur keypt disk og bækling og einnig ýmsar sjúkrastofnanir og endurhæfingarstöðvar. Einnig hafa endurhæfingarstöðvar fengið eintök af bæklingnum til dreifingar til parkinsonssjúkra og annarra sjúklinga, sem þessar æfingar koma að gagni.

Munnheilsa parkinsonssjúkra

Rannsókn tannlæknadeildar Háskóla Íslands lauk haustið 2006. Guðmundur Guðmundsson hafði frumkvæði að þessari rannsókn en hún var gerð undir stjórn Dr. Peter Holbrook, prófessors. Fyrstu niðurstöður voru kynntar á Heilbrigðisdögum HÍ í janúar 2007. Í ljós kom að mikill munur er á munnheilsu parkinssonssjúkra og samanburðarhóps, þeim fyrrnefndu í óhag. Fyrirhugað er, að þessi rannsókn verði kynnt á háskólavettvangi á Norðurlöndum. Henni eru einnig gerð góð skil í næsta riti af Parkinson.

Áformað er að halda fræðslufund um þetta málefni á vegum PSÍ í apríl. Einnig er í undirbúningi að taka upp viðræður við Tryggingastofnun um þetta mál.

Aðstaða til stillingar á lyfjagjöf

Stillingum á lyfjagjöf ásamt annarri eftirfylgni, mælingum og eftirliti með þróun sjúkdómsins hjá sjúklingum er talið vera afar ábótavant.

Óskastaðan væri fyrirkomulag svipað því, sem sagt er að sé hjá sykursjúkum, þ.e. að með ákveðnu millibili komi sjúklingar til eftirlits og eftirfylgni til teymis lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks og metið sé og mælt ástand sjúklingsins og gerðar ráðstafanir í lyfjagjöf og annarri meðferð í framhaldi af því eins og þurfa þykir.

Slíkt virkt eftirlit mundi verulega bæta líðan og starfsgetu sjúklinga.

Vitaskuld fylgir þessu kostnaður, en á móti kemur að oft er hægt að minnka lyfjaskammta og að starfsgeta fólks og lífsgæði verða meiri.

Á starfsárinu hefur þetta mál verið rætt sérstaklega við taugadeild LSH og er niðurstaðan sú, að búið er að stofna slíkt teymi á B-2. Mikið verk er þó óunnið við að koma þessum málum í ásættanlegt horf.

Faralds- og erfðafræðirannsóknir

Trúnaðarlæknir samtakana, dr. Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, hefur um árabil stundað faraldsfræðilegar og erfðatengdar rannsóknir á sjúkdómnum.

Mjög mikilvægt er, að þessar rannsóknir haldi áfram. Áformað er að vinna skipulega að þessu máli með Sigurlaugu.

Endurhæfing

Þegar farið er yfir það hvaða möguleikar til endurhæfingar séu í boði fyrir parkinsonssjúka kemur í ljós, að ýmislegt er í boði.

Hitt er annað mál að upplýsingar um þessa möguleika liggja ekki alveg á lausu og ekki virðist vera til heildaryfirsýn yfir þessi mál. Eins virðist svo vera sem ekki sé mikil samvinna eða samhæfing milli þeirra aðila, sem að þessu standa.

Þetta mál hefur verið rætt við yfirlækni B-2, taugadeildar LSH, og hefur hann tekið vel í að stuðla að því að fá tiltekinn sjúkraþjálfara til að vinna að úrbótum í þessum málum. Samtökin munu fylgja þessu máli eftir.

Útgáfustarfsemi
Bæklingur fyrir nýgreinda

Nú liggur fyrir í handriti bæklingur, sem ætlaður er sem upplýsingarit fyrir nýgreinda. Búið er að láta lesa hann yfir af fagaðilum. Eftir er að ákveða myndir og láta teikna þær. Gert er ráð fyrir að bæklingurinn verði tilbúinn á vordögum. Hann mun liggja frammi hjá taugalæknum og á Reykjalundi, sjúkrastofnunum og í lyfjaverslunum. Hann verður einnig sendur öllum félagsmönnum samtakanna.

Bæklingur um parkinsonslyf og mataræði

Guðmundur Guðmundsson lagði fram tillögu um að gerður yrði bæklingur á íslensku um fæðuval fyrir parka. Þar kæmi einnig inn samspil fæðu og lyfjatöku o.fl. Þetta mál var rætt við starfsfólk á B-2 og fleiri og töldu allir verkefnið mjög áhugavert.

Gerður hefur verið samningur við lyfjafyrirtækið GlaxoSmithKline um að starfsmaður GSK, Ríkarður Róbertsson lyfjafæðingur, megi skrifa lyfjahluta bæklingsins í vinnutíma sínum hjá fyrirtækinu. Hann verður einnig ritstjóri. Ólöf Guðný Geirsdóttir, næringarfræðingur á LSH, hefur samþykkt að skrifa þann hluta, sem að hennar fagi snýr. Ólöf leggur einnig til að skrifaður verði stuttur kafli um óhefðbundin lyf og lækningar. Frímúrarasjóðurinn greiðir allan kostnað PSÍ við verkefnið.

Bæklingur um parkinsonsveiki, einkenni og úrlausnir

Útgáfa Þessa bæklings er samstarfsverkefni PSÍ og Reykjalundar, eins og áður er sagt. Hann byggir á efni, sem notað er á heilsueflingarnámskeiðum á Reykjalundi. PSÍ sér um útgáfuna, en þegar hefur fengist fjármögnun á þessu verkefni.

Ritið Parkinson

Þegar kom að því snemma á starfsárinu að undirbúa útgáfu ritsins Parkinson, sem ætlað er að koma út tvisvar á ári, kom upp nokkur vandi.

Bæði Guðmundur Guðmundsson, sem verið hefur ritstjóri, og Elín G. Ólafsdóttir, sem verið hefur manna mikilvirkust við að skrifa í ritið, færðust undan því að taka að sér ritstjórn, en á móti kom að bæði voru fús til að vera með í undirbúningi og öðru starfi að útgáfumálunum.

Því var það ráð tekið að stofna ekki sérstaka ritnefnd eins og verið hefur, heldur tæki stjórnin undir forystu formanns að sér að sjá um útgáfuna, en leita samstarfs sem víðast. Ritið kom síðan út í júní, eins og ætlað var, 44 síður, vel myndskreytt og forsíðan prýdd listaverki eftir Önnu Hrefnudóttur.

Næsta Rit er fullbúið og í prentun og mun koma út í næsta mánuði. Er það gefið út með sama hætti og verður svipað að umfangi og hið fyrra.

Pésinn

Hafsteinn hefur séð um útgáfu Pésans frá upphafi með miklum myndarbrag. Hefur hann fengið samstarfsfólk sitt á Sýslumannsskrifstofunni á Selfossi sér til aðstoðar og kunnum við þeim bestu þakkir fyrir. Nú hefur sú breyting orðið á að skrifstofan gefur út Pésann. Var keyptur sérstakur tölvuprentari til þessa verkefnis. Alls voru gefnir út 5 pésar á starfsárinu.

Heimasíðan

Ingibjörg Stefánsdóttir hefur séð um heimasíðuna að undanförnu ásamt eiginmanni sínum, Massimo Scagliotti. Hafa þau þar unnið mikið starf fyrir samtökin. Markmiðið er, að heimasíðan verði lifandi upplýsinga- og fróðleiksveita þar sem allir parkinsonssjúklingar geti fundið eitthvað við sitt hæfi.

Átak hefur verið gert í því að gera síðuna meira lifandi, en mjög mikilvægt er að hún staðni ekki, heldur sé stöðugt verið að setja nýtt efni inn. Eru allir félagar hvattir til að senda inn efni á heimasíðuna og er best að gera það í gegnum skrifstofuna.

Fjármál
Almennt um fjármál samtakanna

Í heild má segja, að fjárhagur samtakanna sé góður og búið að tryggja fjármagn til allra þeirra verkefna, sem nú eru á döfinni.

Helstu styrktaraðilar árið 2006 voru:

  • Minningarsjóður Margrétar Björgólfsdóttur kr. 3.000.000.
  • Vís, Verkfr.st.Hönnun og börn Ólafs Sverrissonar vegna jafningjastuðnings kr. 1.200.000.
  • Lyf og heilsa kr. 500.000.
  • Aðrir styrkir frá velunnurum námu rúmlega kr. 1.000.000.

Nú er verið að endurnýja samninginn við Lyf og heilsu. Sömu kjör verða áfram í boði til félagsmanna í verslunum Lyf og heilsu. Hins vegar verða breytingar á greiðslum til samtakanna en á móti koma minni skuldbindingar frá hendi PSÍ um auglýsingar o.fl. Að öðru leiti er vísað í ársreikning samtakanna.

Þakkir

Stjórn Parkinsonssamtakanna þakkar öllum félögum samtakanna, samstarfsaðilum og styrktaraðilum, stórum og smáum, fyrir samstarfið á árinu.