| Ársskýrsla PSÍ 2008 08.mars | |
Parkinsonssamtökin á ÍslandiÁrsskýrsla stjórnar PSÍlögð fram á aðalfundi samtakanna fyrir árið 2007, haldinn 8. mars 2008Stjórn og stjórnarstörf Aðalfundur ársins 2006 Á aðalfundi samtakanna hinn 24. mars 2007 voru eftirtalin kosin í stjórn samtakanna: Formaður: Ásbjörn Einarsson, til eins árs. Aðalstjórn: Guðfinna Sveinsdóttir, Ólína Sveinsdóttir og Siglinde Sigurbjarnarson, allar til tveggja ára. (Áfram sátu í stjórn til eins árs: Hafsteinn Jóhannesson, Sigrún Hauksdóttir og Tryggvi Sigurbjarnarson) Varamenn: Karl M. Karlsson og Skúli Pálsson. Skoðunarmenn ársreikniga: Hjörleifur Jóhanneson og Ragnar Hólmarsson. Laganefnd: Ólína Sveinsdóttir, Þorvaldur Þorvaldsson og Jón Jóhannsson. Á fyrsta stjórnarfundi skipti aðalstjórn með sér verkum sem hér segir: Varaformaður: Hafsteinn Gjaldkeri: Ólína Ritari: Tryggvi Meðstjórnendur: Guðfinna, Siglinde og Sigrún Á stjórnartímabilinu frá 24. mars 2007 til 8. mars 2008 voru haldnir 13 bókaðir fundir. Venjulegur fundartími var fyrsta og þriðja þriðjudag í mánuði kl. 17:00 – 19:00, en fundahlé var að venju yfir sumarmánuðina júlí og ágúst. Skrifstofan og almenn starfsemi Félagar í Parkinsonssamtökunum eru um 450 talsins. Þar af eru um 250 parkinsonssjúklingar, sem er um helmingur parkinsonssjúkra á Íslandi Skrifstofa samtakanna er í húsnæði Þjónustuseturs Líknarfélaga á 9du hæð í húsi ÖBÍ við Hátún 10B. Samtökin eru þar í góðu sambýli við nokkur önnur sjúklingafélög. Starfsmaður er Fríða Bragadóttir í 40% starfi. Fríða hefur haft fasta viðveru á skrifstofunni mánudaga til fimmtudaga kl. 12-15 og til viðbótar sinnt þeim verkefnum sem brýn hafa verið hverju sinni. Sl. haust var Jónína Björg Guðmundsdóttir ráðin í hálft starf til að sinna sérstaklega jafningjastuðningi og útgáfumálum. Hún útbjó m.a. spurningalista vegna viðtala við parkinsonssjúklinga í Samtökunum og undirbjó skipulegar símhringingar til þeirra. Seint á árinu 2007 veiktist hún og fór í veikindaleyfi. Í stað hennar hefur Hrönn Ágústsdóttir, grunnskólakennari og námsráðgjafi, verið ráðin í hálft starf til þess að vinna að jafningjastuðningnum. Einnig hefur Hörður Bergmann, kennari og rithöfundur, tekið að sér það verkefni að sjá um útgáfu fræðslubæklinga samtakanna. Parkinsonsfélag Akureyrar og nágrennis Parkinsonsfélag Akureyrar og nágrennis, PAN, átti 20 ára afmæli á árinu 2007 og af því tilefni er nýútkomið Rit samtakanna að miklu leyti helgað starfinu þar. Þau Elín G. Ólafsdóttir og Guðmundur Guðmundsson fóru í heimsókn norður sl. haust til þess að hitta þar fólk og safna efni í Ritið. Einnig var aflað styrkja til útgáfunnar í samvinnu við norðanmenn. PAN starfar nú sem sérstök deild innan PSÍ og hefur sú tilhögun gengið ágætlega. Mjög nauðsynlegt er, að viðhalda þeim tengslum sem best og efla samstarfið sem kostur er. Trúnaðarlæknir Trúnaðarlæknir samtakanna er dr. Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, taugalæknir, eins og verið hefur. Ekki þarf að fjölyrða um mikilvægi þess fyrir samtökin að hafa aðgang að þeirri ráðgjöf og fróðleik, sem hún hefur miðlað samtökunum gegnum tíðina. Fundir og félagsstörfStjórnarfundirStörf stjórnar hafa verið með hefðbundnum hætti og eins og að framan greinir voru haldnir 13 bókaðir stjórnarfundir á tímabilinu, en milli funda hafa stjórnarmenn hist með ýmsum hætti til mismunandi verka. Fastir liðir á dagskrá stjórnarinnar á starfsárinu hafa verið jafningjastuðningur og útgáfumál, en þetta hvort tveggja hefur verið uppistaðan í félagsstarfinu á árinu. Laugardagsfundir Hinir hefðbundnu laugardagsfundir hafa sem fyrr verið mikilvægur þáttur í starfsemi samtakanna. Á starfsárinu hafa þær Guðfinna og Siglinde staðið fyrir þeim. Fundirnir hafa verið haldnir á skrifstofu samtakanna, en með haustinu varð mikil aukning í þátttöku á þessum fundum og þeir búnir að sprengja utan af sér húsnæðið. Var þá leitað til Grand Hótel með aðstöðu og hafa fundir ársins 2008 verið haldnir þar. Að venju hafa þeir verið haldnir fyrsta laugardag í hverjum mánuði, nema yfir sumartímann og í desember, en þá hefur hefðbundinn jólafundur komið í stað mánaðarlegs laugardagsfundar. Samtals voru haldnir 9 laugardagsfundir á árinu. Ýmsar hugmyndir eru uppi um að auka tíðni og fjölbreytni þessara funda í framtíðinni. Fræðslufundir Alls voru haldnir fjórir fræðslufundir á starfsárinu: 1. Þann 14. apríl 2007 var haldinn fræðslufundur á Grand Hótel um munnholsrannsóknir. Dr. Peter Holbrook, prófessor við tannlæknadeild HÍ, hélt fróðlegt erindi um rannsóknarverkefni, sem varðar tann- og munnheilsumál parkinsonssjúklinga. Verkefnið var framkvæmt undir hans stjórn við deildina í samvinnu við PSÍ. Fundurinn var fjölsóttur, um 40 manns mættu og urðu fjörlegar umræður að erindinu loknu. Um þessa rannsókn er ítarlega fjallað í Ritinu, sem gefið var út vorið 2007 (1. tbl., 21. árg.) Í framhaldi af þesari rannsókn hafa farið fram viðræður við Tryggingastofnun ríksins og Reyni Jónsson, tryggingayfirtannlækni, um sérstöðu parkinsonssjúklinga í þessum málum. TR hefur verið sent erindi um málið og þar farið fram á, að við fáum a.m.k. sömu tilslakanir og fólk með Sjögrens-heilkenni hefur fengið. Málið er í vinnslu hjá TR. 2. Hinn 3. nóvember 2007 var haldinn annar fræðslufundur á Grand Hótel, í þetta skipti um tengsl parkinsonssjúkdóms og þunglyndis, sem Halldór Kolbeinsson, yfirlæknir endurhæfingardeilda geðsviðs LSH, fjallaði um. Fundur þessi var mjög vel sóttur, yfir 60 manns mættu og urðu miklar umræður, margar fyrirspurnir og almenn ánægja með fundinn. Útdráttur úr erindi Halldórs birtist einnig í Ritinu sl. vor. Stefnt er að því að halda fund um þetta efni á Akureyri síðar á þessu ári. 3. Hinn 4. september 2007 var síðan haldin kynning fyrir parkinsonssjúklinga á Feldenkrais-aðferðinni svokölluðu, en það er aðferð til að stjórna hreyfingum líkamans meðvitað. Leiðbeinandi var Sibyl Urbancic. Kynningin fór fram á Reykjalundi og sóttu hana um 20 félagsmenn. Í ráði er að stofna til sérstaks námskeiðs um þetta efni. 4. Þann 1. mars hélt Dr. Sigrún Gunnarsdóttir fyrirlestur, sem nefndist “Að njóta lífsgæða í daglega lífinu”. Fyrirlesturinn lýsti hugmyndum og leiðum til að auka lífsgæði þrátt fyrir hindranir vegna sjúkdóma. Um 70 manns mættu á fundinn og urðu fjörugar umræður að erindinu loknu. Fyrirlesturinn var haldinn í tengslum við laugardagsfundinn þann dag og markaði upphaf námskeiðs eða hópastarfs í sjálfsstyrkingu, sem fram fer á vegum jafningjastuðningsins. Næstum 30 manns skráðu sig svo í hópastarfið. Sumarferð Hefðbundna sumarferð átti að fara sunnudaginn 25. júní og skyldi haldið á Reykjanes. Ekki varð þátttaka sem skyldi, væntanlega vegna þess að sunnudagur er ekki eins heppilegur og laugardagur í þessu skyni, og var ferðinni frestað til haustsins. Sumarferðin varð því haustferð, sem farin var hinn 22. september í heldur rysjóttu veðri. Þátttaka varð samt allgóð, um 40 manns mættu til leiks. Farið var um Reykjanes. Komið var fyrst við í Saltfisksetrinu í Grindavík, síðan ekið um nesið og litast um, stansað við “brúna milli tveggja heimsálfa”, en síðan komið við í Fræðasetrinu í Sandgerði þar sem hópurinn fékk ágæta leiðsögn forstöðumannsins og varð vitni að fóðrun merkilegra sjávardýra. Að lokum var ekið beinleiðis til Keflavíkur þar sem snæddur var léttur kvöldverður og síðan haldið heim. Jólafundur Hefðbundinn jólafundur var haldinn í Kivanishúsinu laugardaginn 1. desember. Metþátttaka varð á fundinum eða um 120 manns. Borið var fram jólahangikjöt ásamt meðlæti. Ingibjörg Pétursdóttir fór með gamanmál af venjubundinni snilld, sr. Úlfar Guðmundsson flutti hugvekju og Þór Vigfússon sagði frá. Einnig var söngskemmtun og fleira sér til gamans gert. Fundur fyrir maka Parkinsonssjúklinga Að forgöngu Hafsteins hafa makar parkinsonssjúklinga á Selfossi og nágrenni komið saman nokkrum sinnum á starfsárinu. Þetta starf er enn í mótun, en hefur tekist vel og getur orðið fyrirmynd að samskonar fundum annars staðar. Fyrirhugaður er fræðslufundur með Halldóri Kolbeinssyni geðlækni á Selfossi í tengslum við þessa fundi. Samstarf við systurfélög og stofnanirSamtaug - Samtök félaga taugasjúklingaSamtaug er samstarfsvettvangur sex félaga taugasjúklinga, þ.e. MND-sjúklinga, Heilaheilla- félags fólks, sem fengið hefur heilablóðfall, MG- félags Íslands, LAUFlandssamtaka áhugafólks um flogaveiki, Parkinsonssamtakanna á Íslandi og MSfélags Íslands. Fulltrúar Samtaugar héldu fund með forstjóra LSH og samstarfsmönnum hans þann 14. september sl. vegna vandamála við mönnun á B-2, taugadeild LSH, einkum hvað varðar fækkun hjúkrunarfræðinga, sem vilja starfa við deildina. Þar var farið yfir stöðu mála og í kjölfarið fóru fulltrúar Samtaugar á fund heilbrigðisráðherra og ræddu málið við ráðuneytisfólk. Málið leystist til bráðabirgða. Hafsteinn er fulltrúi PSÍ í Samtaug. PSÍ tók ásamt tveimur öðrum Samtaugarfélögum þátt í að styrkja starfsfólk á B-2 til fræðsluferðar til þess að skoða starfsemi hátæknitaugadeilda á Norðurlöndum. Gjöfin var veitt í tilefni af 40 ára afmæli taugadeildar og með hliðsjón af þeim mönnunarvandamálum, sem áður voru nefnd. Einnig tók PSÍ, ásamt MND, þátt í gjöf til taugadeildar í tilefni afmælisins. Öryrkjabandalag Íslands Samtökin eiga fulltrúa í aðalstjórn ÖBÍ og var Ásbjörn formaður PSÍ kjörinn til þess á fyrsta fundi nýkjörinnar stjórnar. Þar hafa mestar umræður verið um nýtt örorkumat og er því máli ekki lokið. Ragnar Gunnar Þórhallson, fulltrúi ÖBÍ í örorkumatsnefnd forsætisráðherra kom á fund stjórnar PSÍ og ræddi það mál. Einnig kom Sigursteinn Másson, þáverandi form. ÖBÍ á fund stjórnar PSÍ og ræddi starfsemina. Á þessu ári urðu miklar deilur um stjórn Brynju, hússjóðs ÖBÍ, sem lauk með því að Sigursteinn sagði af sér formennsku í ÖBÍ. Var Halldór Sævar Guðbergsson kosinn nýr formaður í febrúar 2008. Taugadeild Landspítala – Háskólasjúkrahúss Með tilkomu nýs lyfs fyrir MS-sjúklinga hefur álag á B-2, taugadeild LSH, aukist til muna. Er nú svo komið, að deildin er nánast lokuð parkinsonssjúklingum. Verða þeir að leggjast inn á aðrar deildir, þar sem þekking á umönnum þeirra er mun minni. PSÍ barst nýlega skýrsla frá Landlækni, þar sem fram kemur harðorð gagnrýni á umönnun parkinsonssjúklings, sem fór í hnjáskiptaaðgerð á LSH. Var í raun lítið sem ekkert tillit tekið til parkinsonsveikinnar í umönnuninni. Sjúklingurinn lést nokkum dögum eftir aðgerðina. Samkvæmt viðtölum stjórnar við trúnaðarlækni PSÍ og fleiri sérfræðinga, má búast við að þetta ástand fari versnandi á LSH og það verður verkefni næstu stjórnar að taka á því máli. Parkinsonsteymi, sem búið var að setja upp á B-2, er ekki lengur starfandi. Eins hafa möguleikar til lyfjastillingar og annarrar sérhæfðar þjónustu minnkað verulega eða horfið. Reykjalundur Stofnað hefur verið til formlegrar samvinnu PSÍ við teymið á Reykjalundi, sem sér um parkinsonssjúklinga og var fyrsti fundur um þau mál haldinn hinn 21. maí 2007. Síðan hefur verið fundað reglulega um samstarfið. Á Reykjalundi eru haldin námskeið í heilsueflingu fyrir parkinsonssjúklinga fjórar vikur í senn. Til þess að komast á þessi námskeið þarf tilvísun læknis og er reiknað með að hver sjúklingur geti a.m.k. einu sinni komið á slíkt námskeið. Fólk, sem verið hefur á námskeiði, getur fengið þjónustu á göngudeild. Fulltrúar PSÍ heimsækja nú alla námskeiðshópana og kynna samtökin. Hefur það reynst vel og aflað samtökunum nýrra virkra félaga. Einnig er haldið eitt dagsnámskeið fyrir nýgreinda á hverju ári. Þetta dagsnámskeið er auglýst hverju sinni á heimasíðu Parkinsonssamtakanna. Á Reykjalundi er unnið að tveim rannsóknarverkefnum í tengslum við parkinsonsveiki, annarsvegar verkefni um lífsgæðalista með spurningum um líf og heilsu sjúklinga og hinsvegar um göngufærni með sjónrænni hjálp í því skyni að bæta göngufærni. Um bæði þessi verkefni hefur verið margvísleg samvinna við PSÍ og munu samtökin aðstoða við framkvæmd þeirra á ýmsan máta. Stjórn PSÍ hefur m.a. ákveðið að sjá um kaup á tækjum, sem Reykjalundur þarfnast til þessara verkefna, að upphæð um kr. 2.500.000. Verður gjöfin afhent formlega á Alþjóðlega Parkinsonsdeginum þann 11. apríl nk. Teymið á Reykjalundi hefur gert drög að bæklingi sem nefnist “Parkinsonsveiki – einkenni og úrræði”. Ákveðið hefur verið að samtökin standi fyrir útgáfu þessa bæklings og er undirbúningur að því þegar hafinn. Erlent samstarfNPR, Parkinsonssamtök á NorðurlöndunumFríða Bragadóttir, starfsmaður samtakanna, fór sem fulltrúi samtakanna á aðalfund norrænu Parkinsonssamtakanna NPR 11.-13. maí 2007. Kom þar helst fram að heilbrigðiskerfi allra Norðurlandanna virðast glíma við sömu grunnvandamálin; ónóg fjárframlög, viðvarandi manneklu, skort á úrræðum til þjálfunar og endurhæfingar og skilnings- og aðgerðaleysi stjórnvalda. Bæði í Svíþjóð og Finnlandi horfir til stórvandræða ef ekki verður breyting á. Undantekningin er Færeyjar en þar virðast sjúklingar með taugasjúkdóma fá afbragðs góða þjónustu og fyrirgreiðslu. Rætt var um hvort og þá hvernig ætti að efla samstarf félaganna í löndunum sex. Allir voru sammála um að við gætum hjálpast meira að og í þeim tilgangi var settur á stofn vinnuhópur með einum fulltrúa frá hverju landi. Sá hópur fundaði svo í Kaupmannahöfn í sept sl. og fór Fríða einnig á þann fund fyrir okkar hönd. Ákveðið var að starfsfólk skrifstofanna reyndi að koma á virkara samstarfi sín á milli, enda allar skrifstofurnar litlar og gott fyrir fólk að hafa aðra að ræða við sem eru að vinna að sömu málum. Þetta samstarf mun svo vonandi þróast á næstu árum. EPDA, Evrópusamstarf Parkinsonssamtaka. Ingibjörg Stefánsdóttir, félagsmaður samtakanna til margra ára, fór sem fulltrúi okkar á aðalfund EPDA, sem haldinn var í Stresa á Ítalíu í október. Nýr formaður var kjörinn, Stephen Pickhard frá Belgíu. Lítið annað var nýtt en flutt erindi um ýmislegt, svo sem sjúkraþjálfun, endurhæfingu, mataræði o.fl. Segir Ingibjörg nánar frá þessu í nýútkomnu Riti samtakanna. Sérstök verkefniJafningjastuðningurJafningjastuðningurinn og verkefni tengd honum eiga að vera áhersluverkefni Samtakanna. Jafningjastuðningurinn hefur að undanförnu einkum falist í: - Að halda laugardagsfundi, þar sem sjúklingar og aðstandendur hittast og ræða saman. - Að hafa sérstakan símatíma (2x í viku) fyrir fólk sem sækist eftir aðstoð, og síðan að veita þá aðstoð eftir því sem hægt hefur verið. - Að halda námskeið í Feldenkrais tækni á Reykjalundi. Þær Helga Hróbjartsdóttir, Guðfinna Sveinsdóttir, Siglinde Sigurbjarnarson og Benney Ólafsdóttir hafa staðið fyrir þessu starfi. Einnig hafa að undanförnu verið haldnir á Selfossi stuðningsfundir fyrir maka parkinssonssjúkra. Nú hefur Hrönn Ágústsdóttir verið ráðin í 50% starf við að auka og þróa jafningjastuðninginn. Einnig var settur upp stýrihópur stjórnar, sem í eiga sæti Hafsteinn, Guðfinna og Siglinde, til þess að stýra þessum málaflokki fram að aðalfundi. Segja má, að verkefni fyrir Jafningjastuðninginn séu óþrjótandi og sífellt að koma fram nýjar hugmyndir og tillögur. Eftirfarandi ný verkefni eru í undirbúningi: - Að undirbúa og halda námskeið í sjálfseflingu, sem Dr. Sigrún Gunnarsdóttir, hjúkrunarfræðingur er ráðgjafi um. Námskeið þetta hófst með fyrirlestri Sigrúnar, eins og áður er nefnt. Helga Hróbjartsdóttir hefur verið í forustu með undirbúninginn. Hópastarfið hófst nú í byrjun mars og í upphafi taka þátt í því um 30 félagsmenn. - Að ná sambandi við parkinsonssjúklinga, sem hafa einangrast félagslega og þurfa á einhvers konar aðstoð eða uppörvun að halda. Fyrsta skrefið í þessa átt var að gera lista yfir félagsmenn til þess að hringja í og mun Hrönn ræða við þá um stöðu þeirra og þarfir eða jafnvel heimsækja þá. - Að bæta við núverandi símatíma fyrir fólk, sem sækist eftir aðstoð eða uppörvun, og fylgja eftir þeim erindum sem þannig berast. Hrönn hefur nú tekið við síma Jafningjastuðningsins og mun svara í hann þriðjudaga, miðvikudaga og fimmtudaga kl.13-16. Mun hún veita ráðgjöf varðandi félagslega aðstoð, tryggingamál, starfslok, félagslega einangrun og raunar spjalla við fólk um hvaðeina sem því liggur á hjarta. - Að efla laugardagsfundina. Fram til þessa hafa þessir fundir fyrst og fremst verið óformlegir samræðufundir, en hugmyndir eru uppi um að bæta einhvers konar fræðslu fagmanna við og gera þá að einhverju leyti formlegri án þess þó að missa af upphaflegum tilgangi. - Að mynda hóp parkinsonssjúkra og fagfólks til að heimsækja sjúkrastofnanir, elliheimili, og önnur meðferðarheimili til þess að fræða starfsfólk um sjúkdóminn og þarfir parkinsonssjúklinga. Gerðar hafa verið tilraunir með þetta, sem hafa þótt takast vel, en þetta starf þarf að efla. Þörfin er brýn og er undirbúningur hafinn að því að útbúa fræðsluefni fyrir starfsfólk þessara stofnana. - Að mynda æfingahópa (stafganga, jóga, sund, golf o.fl.) og veita upplýsingar og fyrirgreiðslu um hentuga líkamsrækt og sjúkraþjálfun. Hrönn hefur þegar komið fyrsta gönguhópnum af stað. Gert er ráð fyrir, að hún skoði alla hugsanlega endurhæfingarmöguleika á næstunni, þannig að hægt sé að efla þessa mjög svo mikilvægu starfsemi. - Að koma á stuðningsfundum fyrir maka og aðstandendur. Eins og sjá má eru verkefnin mörg en grundvöllur jafningastuðningsins er þáttaka og aðstoð félaganna sjálfra. Okkur vantar alla þá aðstoð, sem félagar í Parkinsonssamtökunum geta veitt, við að hrinda þessum metnaðarfullu og mikilvægu verkefnum í framkvæmd. ÚtgáfumálRitiðTvö tölublöð af ritinu komu út á starfsárinu, það síðara nú í febrúar. Gefa á út 25 ára afmælisrit samtakanna nú í haust. Eru ritnefndinni, sérstaklega þeim Elínu G. Ólafsdóttur og Guðmundi Guðmundssyni, þökkuð frábær störf. Pésinn Alls voru gefnir út 10 fréttapésar á árinu. Mikilvægi fréttapésanna hefur komið greinilega í ljós við að auglýsa samkomur og aðra viðburði í starfsemi samtakanna. Skrifstofan gefur út frétta-pésana. Heimasíðan Ingibjörg Stefánsdóttir hefur séð um heimasíðuna ásamt manni sínum Massimo Scagliotti. Verður framlag þeirra seint fullþakkað. Nú er hins vegar komið að því, að það þarf að uppfæra heimasíðuna til þess að hún standist þær kröfur, sem nú eru gerðar til samskipta á netinu. Verður farið í það verkefni á komandi starfsári. Fræðslubæklingar Hörður Bergmann hefur tekið að sér að stýra útgáfu fræðslubæklinga samtakanna. Þrír bæklingar hafa verið í undirbúningi: - Bæklingur fyrir nýgreinda. Þessi bæklingur er kominn út. - Bæklingur um parkinsonslyf og mataræði. Verið er að vinna texta þessa bæklings. Þau Ólöf Guðný Geirsdóttir, matvælafræðingur, og Ríkarður Róbertsson, lyfjafræðingur, tóku að sér textagerð og hafa þegar skilað frumtillögum að bæklingnum. - Bæklingur um parkinsonsveiki, einkenni og úrlausnir. Þessi bæklingur er gefinn út í samvinnu við Reykjalund. Frumgerð bæklingsins var unnin á Reykjalundi en Hörður Bergmann sér um ritstjórn og er að búa bæklinginn til prentunar. Fjármál Fjármál Parkinsonsamtakanna voru í mjög góðum farvegi árið 2007 og komin ákveðin festa í fjárhagsstöðu samtakanna. Nú er lokið samstarfsverkefninu um jafningjastuðning sem var á milli VÍS, Verkfræðistofunnar Hönnunar og barna Ólafs Sverrissonar annars vegar og Parkinsonssamtakanna hins vegar en verkefni þetta stóð í 3 ár og heildarstyrkur var kr. 3.600.000. Þetta samstarf hefur skilað okkur miklu og þökkum við þessum aðilum kærlega fyrir veittan stuðning. Sú nýbreytni var tekin upp fyrir 3 árum að reyna að gera langtíma samninga við styrktaraðila og hefur sú stefna skilað okkur nokkru. Eins hefur verið leitað víða eftir styrkjum með nokkuð góðum árangri. Heildartekjur samtakanna á árinu 2007 voru kr 9.521.000 og þar af voru styrkir til sérstakra verkefna kr. 3.4 milljónir. Þau verkefni eru: Jafningjastuðningur kr. 1.2 milljónir, útgáfa Reykjalundarbæklings kr. 1.0 milljón og bæklingur um lyf og fæðuval kr. 1.2 milljónir. Nú er verið að leggja lokahönd á þessi útgáfumál. Heildarútgjöld árið 2007 voru kr. 4.951.000 og rekstrarkostnaður hefur staðið nokkuð í stað frá fyrra ári að undanskildum launakostnaði. Við vorum með starfsmann (40% starf) allt árið og auk þess félagsráðgjafa (50% starf) í 3 mánuði árið 2007. Til samanburðar má geta þess að heildarútgjöld árið 2006 voru kr. 6.702 þúsund en þar var kostnaður vegna norrænnar ráðstefnu kr. 1.317 þúsund og einnig voru gefin út 2 rit fjárhagsárið 2006 en aðeins eitt fjárhagsárið 2007. Þegar á heildina er litið þá hefur gengið vel að afla fjár og aðhalds hefur verið gætt í rekstri. Síðastliðin 5 – 6 ár hafa verið samtökunum góð og festa komin í fjármálin. Þó verður að halda vöku sinni því fljótt geta veður skipast í lofti og fjármál snúist til hins verra fyrirvaralítið. Við þökkum öllum öllum þeim aðilum, sem styrkt hafa Samtökin. Gjafir Það hefur farið í vöxt, að Samtökunum hafa borist góðar gjafir í minningu látinna parkinssonssjúklinga. Hér verða nefnd tvö dæmi: - Vigfúsína Danelíusardóttir færði Samtökunum kr. 1.000.000 til minningar um mann sinn Baldur Karlsson. 10 - Skólasystkini Jóhannesar L. L. Helgasonar færðu samtökunum kr. 100.000 daginn, sem hann hefði orðið 70 ára. Við þökkum þessar gjafir og aðrar þær sem Samtökunum hafa borist. Þakkir Stjórn Parkinsonssamtakanna þakkar öllum félögum samtakanna, samstarfsaðilum og styrktaraðilum, stórum og smáum, fyrir samstarfið á árinu. Einnig viljum við þakka stjórnarmönnunum Ólínu Sveinsdóttur, Sigrúnu Hauksdóttur og Karli M. Karlssyni frábært starf fyrir Parkinsonssamtökin á undanförnum árum, en þau hafa ákveðið að gefa ekki kost á sér til stjórnarstarfa á komandi starfsári. |
|
| Loka glugga | |